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13去年血红蛋白高,199 198 最低186,只查了jak2617f和12外显子阴性,骨髓取材不太好,只有涂片,没有活检,今年又恐了。 今年补充了mpn27个常见基因,全阴,重新做的骨穿血红蛋白195,第二次182,一个早上,一个下午, 华西某一级专家看了基因和骨髓,直接给我开干扰素, 协和段说 完全排除真红 考虑天生或者继发不用药 建议保持血红蛋白在安全范围内(放血等等) 吧里一个大佬也说基本能排除 算是比较圆满了 以后不恐病了好好生活 希望大家都能摆
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2真红患者可以办理病退吗?有懂得兄弟给讲一下。多谢!
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0朋友我老公打长效干扰素血小板降不下来,有和我们一样的吗
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8728 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了
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221619824岁,1.79米,125斤,嗜烟如命,经常熬夜(2—3点睡,还起的早)。7.10号体检,发现红细胞计数6.16,血红蛋白181,红细胞比积测定54.4%,因为一直没时间取体检报告,28号才看到报告,其他什么问题都没有,就去血液科挂了个号,坐诊医生说高的厉害,过一阵一定来复查可能是什么什么症需要骨穿确诊(当时也没仔细听,因为就血常规这一项有问题)。回去的路上用手机开始查,才了解了真性红细胞增多症,发现我快噶了,平均寿命10—15年或者10—201有没有确诊的朋友买了商业保险成功赔付的?我在群里看到有朋友赔付成功的案例,没确诊的现在能不能买保险?4162长干:派罗欣的通用名称聚乙二醇干扰素α-2a注射液,派格宾的通用名是聚乙二醇干扰素α-2b注射液血相稳定了[图片]7打长效干扰素第一针才最考验心理素质,昨天我爸59岁第一次打长效干扰素,中午提前半小时吃了一颗布洛芬后十一点半打的长干,打完一天都没有事,晚上九点多开始打寒战二十分钟左右开始发烧,烧到39.5度,直接给我吓到了。尤其寒战啊。不是今天晚上会不会也这样,哎 看着太心疼了 #真红细胞#3101到处都有人说什么三阴真红,但我加各种群一堆二代测序+染色体都没确诊的。 就是没亲眼见到基因阴性,通过骨髓活检确诊的说话。 加上段明辉也说基因阴性就排除。 我有疑问,是不是根本没有基因阴性的真红啊。 基因阴性哪怕红高,也是那种不是骨髓增殖性肿瘤的高。 还是说基因点位没找全? 吧里有没有基因阴性确诊的现身说法? 说说怎么确诊的?0欢迎已明确诊的病友交流,🐧100458。185我自己看自己的两张血常规,发现计数大多数都在程比例增长比如红细胞,血红蛋白,白细胞,血小板,中性等都是升高的,但是红细胞平均体积,血小板平均体积都减少,然后我咨询了一些医生,由于我是空腹检查,超过12小时没喝水,很大可能会造成血液浓缩造成很多程比例增长。(有的人可能一天不喝水也问题不大,但是有的人3小时不喝水就感觉口渴的不行,口干舌燥的)那是不是可以说空腹检查血常规对于一些水分流失的快的一些人也不那么113516815105015874136基因结果今天出来了,阴性的,医生说我是三阴性真红,这种真红以后转归的可能性非常大0319231893最近看了好多贴吧里面的帖子和好大夫上的案例,很多红三高的基因阴性,医生根据骨髓活检给判定真红了。但是基本上段明辉对于这些活检给的结果又是不能判定真红。这种情况大家是保守放血治疗还是继续观察或者直接上干扰素啊。244495想讨论一下真红,既然病因不明没有特效药,而且药物的副作用还那么大,为什么要治疗呢?顺其自然不好吗?62我了解这个病快两年了。 自己红高8年,红细胞压积常年0.55以上。 与许多红高未确诊的网友们交流过,有几个人检查费用超过十万元,基本上与血液病相关的所有可能性都查过,结合他们与各大专家的交流经历。 我们一致得出的观点是无基因不真红。 这个观点我同自己省里最好的血液科主任交流过。 她虽然不是mpn相关专家,但也有在美国安德森癌症中心十余年的临床经历,手上也治疗过很多pv患者。 她也表示比较赞同,无基因不真红的看法。 试想21