间质瘤吧
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给间质瘤患者传递正能量

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    我母亲23年11月查出胃间质瘤,14*6.9cm的比较大 做过活检和基因检测了,11型突变,医生让吃药缩小再看有无手术机会,因为说这么大瘤子,腹部也有少许积水怕是种植了,吃了两个月伊马替尼了,有明显缩小,我们在自己城市(临沂)肿瘤医院找的医生,他比较佛系,想问下吧友,山东省内哪位医生看的好?邻省的也行,想再去看看 以及如果想去别的城市看,怎么办理异地就医啊?我们在这边是有门特的。
    Brandy1207 02:06
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    父亲刚刚做完手术,病理低危,查找了些许资料,按照指南来说,低危患者复发概率应该在1.9%到4%左右,这个概率还是比较乐观的,而我又在网上看到很多低危多年后复发的,所以我认为有两种可能:1.指南统计的患者样本几千人,样本过少,实际低危复发概率没这么小 2.大部分低危患者没来网上论坛(毕竟不是所有人都一直上网关注或者找到贴吧),实际很多患者并没有上网搜寻相关信息,只是遵守医嘱。 因为我没与权威的医生交流过这个问题,所
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    直肠间质瘤低危,术后两个月开始吃药,吃了10天左右低烧,没有食欲,没有劲,还伴有呕吐和腹泻,这是吃药的副作用吗?今天是第三天了已经影响正常生活了,现在是不是应该去医院
    lwh8541 2-24
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    各位吧友大家好,我爸胃部间质瘤中危手术后一直每天服用三粒格列卫,现在复查幽门螺旋杆菌1120,正常值应该是50以下,现在医生开了奥美拉唑,果铋胶,克拉霉素,阿莫西林,医生让坚持服用一个月才能杀死幽门螺旋杆菌,但是我们在网上查了说服用格列卫期间不能服用克拉霉素和其他抗生素,不知道格列卫和克拉霉素、阿莫西林到底冲不冲突?究竟应该停掉格列卫吃这些药,还是两种药间隔几小时服用,如果要停格列卫最多能停几天?还有我爸
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    父亲高危,D842V突变,吃瑞派替尼可以不?
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    有没有吃中药后续调理的,中危吃药一年以后。求告诉哪里中医比较靠谱,想咨询一下要不要吃点中药调理一下
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    伊马替尼换成的苹果酸舒尼替尼,但是副作用太难顶,诸位有没有什么心得克服手足综合症?求教重庆周边地区的专家有哪些?或者全国范围内哪些医院靠谱
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    本人2015年1月确诊的高危型间质瘤,回肠和小肠病灶,多发且最大8*8*3cm,23年12月确诊复发并手术,手术完基因检测显示突变类型变了,双突变,现改为瑞派替尼。目前服用了一周,最明显就是肌肉酸疼,主要酸,感觉有些无力,人显得有些疲惫,无法专注做事。服药第二天最厉害,恶心呕吐,臀部疼痛指数很高甚至无法入睡并有嚎叫。后面第三天到如今就是每天四肢主要大腿还有咬肌都会有像用力过度的酸胀感和酸疼感。不知大家如何。
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    在图中可以看出间质瘤有不错的效果,话不多说,那些一代 二代 三代 甚至瑞派替尼没有效果的病友们 可以尝试一下看看效果 希望还是有的。
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    小肠间质瘤肝转移了,多发,最大的9.4了,还能做手术吗?
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    间质瘤低危大家统计一下1,复查情况2,生体情况,3,都几年了。4,有没有复发的。大家相互鼓励,医学报导复发率胃1.9%,小肠,结肠,直肠4.3-8%。,
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    开个贴吧,我爸今年6月29住院,查出胃间质瘤,问了医生应该高危的,长在胃上,6月29日正好也是我的生日,作为独生子女的我,没有商量的人,一个人查资料问医生咨询专家,块十天了,每晚只睡三到四小时,我爸哪里我也不敢说实情,怕他多想内心跨了更可怕。看到这个吧,终于有种找到组织的感觉了,只希望爸能再活十年、二十年,苦了一辈子了,工作到住院的他,65年来没休息过。后面还有昂贵的药费怎么办都没法想,唉!
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    吧友们,你们开瑞派替尼都多少钱啊?今天我这第一次开,9000多,属实有点贵啊。
    wm2926 2-14
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    先上图,在贴吧里逛了几天的朋友看到这样的诊断报告大概心中都有数了,我在该贴吧内应该属于高端玩家,贴吧里应该比我还要厉害的不多,算是比较高危了! 我年龄30+,是17年5月手术确诊一直到现在(22年7月),半年至9个月做个CT,一直没啥事,平时也没有当回事,最近一次CT在7月底,检查到没有复发,下面就谈谈我是怎样吃药和保养的,希望对大家有帮助。 服药方面:我是17年5月手术后一个月开始服用甲磺酸伊马替尼,辅以护肝片和茵陈(泡
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    服药半年后手术,父亲过了第一关,等着术后继续开始第二关吃药,希望一切顺利。
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    我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么
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    各位病友 11外显突变 557-558杂合性缺失预后是否很差? 谢谢大家
    lwh8541 2-8
  • 127
    翻译:Lee(弗兰基) 审核:Frank 英文原文: Suzanne George博士是哈佛医学院的助理教授,波士顿Dana-Farber癌症研究所肉瘤与骨肿瘤中心的临床主任。作为一个肿瘤科医生,她是为肉瘤患者提供会诊的跨学科团队的成员之一,该团队服务于英格兰、美国等海外国家。她也积极参与临床研究,探索治疗肠胃道间质瘤(GIST)和其他软组织肉瘤的新方法。GSI向Suzanne George博士请教了关于肠胃道间质瘤中抗性突变的最新进展和应对方法。 KIT蛋白和PDGFRα蛋白的抗性突
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    有没人帮忙看一下,胃间质瘤,手术了,现在吃格列卫已经一个月了,上面的病理报告看不懂
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    本人40周岁,血型O,下边记录下大概发现过程 7月底上午天气炎热,喝了一瓶冰可乐,大约半小时后腹泻,排便黑墨水状,考虑便血(早餐白粥白馒头)。由于以前喝白酒后偶尔有此现象(约在2-3前出现),一般1-2天恢复,加上自己不重视,就想着等等就好了。腹泻3天后大便成型但是黑色,一周后任然黑便,期间有头晕2次。然后去本地(县级市)医院检查,医院初步判断上消化道出血,由于血常规检查中度贫血,做了常规胃镜(肿瘤未发现[表情]),
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    2021年10月确诊,基因检测外显子9突变,转移到肝和腹腔,格列卫医生建议6粒,吃了一年中间做了四次增强ct,前三次医生说有效果,虽然没缩小太多但肿瘤中间出现水样,最后一次发现肿瘤变大,腹腔积水了而且贫血严重,腹部引流5升血色水,医生说耐药需换舒尼替尼37.5毫克,吃了四个月药中间做了一次ct,也没有明显变大,四个月贫血腹部又积水住院,ct显示胃部肿瘤缩小,腹腔肿瘤变大积水增多,大夫说舒尼替尼没效果,要再换药,现在没主意
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    一眨眼手术出院每天服用马替尼快两个月了,当然也戒烟戒酒快两个月了!眼看过几天就是春节了!春节一到聚会或应酬也就多了!真担心控制不住自己又碰烟酒!坚持!
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    我对象术后病理如下 大夫不建议吃药 让半年查一次ct 复查五年之后一年一次一直到十年 我看很多低危肠子上吃药的 现在很担心也是
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    60岁,高危间质瘤术后能活多久?
  • 48
    我父亲今年60岁,在7月8日做常规体检时发现在胃下方有阴影,我们小地方的医院给开了活检 胃镜 心电图 增强ct一系列检查,怀疑是间质瘤。我爹为我操劳了一辈子,到这种时候还瞒着我,怕耽误我工作。不让家里人告诉我,骗我说是跟几个朋友去西藏旅游,我还傻傻的信了,结果接下来的几天发视频从来不接,偶尔打电话也不接。我就怀疑有问题,最终我阿姨还是告诉了我实情。知道后我难受的要死,30了,从小我爸对我就特别特别好,赶紧挂号第
  • 13
    我父亲伊马替尼耐药,这周换了舒尼替尼刚吃没几天,整个人精神状态都很不好,也吃不下饭,路都走不了几步了,一直说自己喘不上气,胸痛浑身都疼,口干没胃口,请问大家换这个药吃的人是会这么恐怖的副作用吗,看着他受苦真的很心痛
  • 29
    我是去年被检查出胃间质瘤的,也顺利地进行了手术,手术后的基因检查是野生型的,所以在吃半年的格后,遵医嘱从今年3月停药至今。在出院及吃药的这半年的时间里,做了三次增强CT,都很正常。但这次复查(从3月到现在,8个月的时间)却有了变化,肝部有阴影,最初怀疑转移。做了MRI,最后确定为血管瘤!还有数枚,最大的是2.6*3.5CM。在网上查似乎不太要紧,但还是免不了紧张,怀疑这是不是和过于频繁地打造影有关。问了医生,医生说没什
  • 21
    由于伊马替尼已耐药,张信华医生根据情况建议用瑞派,这个种情况下没有办法走报销,有没有朋友给个建议
  • 42
    我父亲2018.2做的手术,肝上2.5㎝,到2021.10检查3.4cm,但是最近检查6.2㎝,术后一直吃的格列卫。医生让我们去上海中山医院看,但是现在疫情严重,请问苏州这边有好的医院推荐吗
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    浅谈一下间质瘤----间质瘤没有良恶之分,潜伏性-复发周期不定,间质瘤分-低危,中危,高危。低危复发率虽然低于高危,但是每年依稀听到复发患间者不在少数,中危-复发率高于低危,而且发生的部位不同复发危险程度也不同, 有很多低中危患者在若干年后发生复发转移,为什么复发?下面举几个例子---有可能是随着时间的流逝,这些患者已经淡忘了定期检查,直系亲属更是忙于工作,忘记了家人曾经做过间质瘤手术。日常生活+习性,间质瘤患者
  • 24
    我父亲不幸得了胃间质瘤走了,从检查出来病情到过世也就两年多。我在他生病期间想了各种办法帮他治疗。但最终还是没能挽救他的生命,我觉得很遗憾,同时我也想以我的经验和父亲遗留的一些yao去帮助患病的朋友,有需要的朋友可以和我联系。#胃间质瘤#
    嚼金仙 1-15
  • 15
    长的位置不好,有可能切不干净,还伤到旁边器官,是继续保守吃药还是手术切除?在上海查的两个片子没有变化,在当地查的变大了。害怕是格列卫耐药了
    udd54 1-14
  • 17
    我爸爸14年确诊胃肠道间质瘤,开始服用印度版格列卫至22年11月份,经增强CT检查肿廇有变化,医生建议用药加至6颗,经过半年CT复查部分肿瘤大的变小,小的变大,经过上海肿瘤医院医生建议后本年6月开始服用索坦(印度版),50mg一天一粒,吃四周停两周,服用三个月后也就是本月CT复查,肿瘤增大了几毫米,我想问一下贴吧里的朋友像我们这种情况有什么可以建议的吗?是继续吃回格列卫加大量还是吃索坦不间停?谢谢🙏
    陈小鱼G 1-13
  • 2
    请问小肠高危间质瘤9*7*5核分裂小于5,吃格列卫已3个月,副作用大,现总发低烧,能停药几天吗?
    嚼金仙 1-12
  • 0
    检测到c-kit基因Exon9NM 000222.2:e.1504_1509dup(p.A502_Y503dup)突 变:未检测到PDGFRA基因突变。 请问这个是什么突变啊?吃伊马替尼有效果吗?
    1-9
  • 6
    低危极低危的胃间质瘤需要吃靶向药吗 胃间质瘤大概2.0cm内镜esd切除的。 感觉消化内科的医生不太懂,没说要不要吃这个
    qhsente88 1-7
  • 10
    我妈妈今年51岁,做胃镜检查出0.6×0.5mm胃底间质瘤,现在都不知道是随期复查还是直接内镜切除
  • 22
    我母亲67岁,在一次特别难受的时候吐了一口血,马上去了医院,大夫检查说是肌瘤或间质瘤需动手术,大夫说吐血可能是肿瘤表面溃烂溃疡出血,后转市医院检查直接手术。做的普通胃镜肿瘤大小3×4cm。术后拿肿瘤化验,符合胃间质瘤。说需术后吃药,不然会复发但不会转移。需吃“格列卫”就是《我不是药神》电影中的药。得知结果我。。。。。都说这药现实中特别贵,本身家庭就不富裕。我想在此问问有没有各位病友或者大夫接触过这种病的,
  • 42
    胃间质瘤中危,格列卫服药半年,买4赠8,赠药的空药板丢,有没有有经验的友友,求告知
    嚼金仙 1-7
  • 2
    各位吧友,昨天胃镜检查,发现胃底有个5*6cm间质瘤,今天做了CT,出了报告,麻烦各位帮我看看,检查结果怎么样?
    嚼金仙 1-7
  • 8
    本人家父53岁,于6月底突发腹痛,后期病理报告分析确诊胃壁底部间质瘤,腹痛是由于胃间质瘤破裂导致,现已手术割除,瘤体大小12*11*6cm, 病理分析为C-kit 11外显子突变,Ki67(散在少许+),高度风险,现在还在恢复当中,准备近期复诊后开始服用伊马替尼。
    嚼金仙 1-7
  • 21
    请问间质瘤9突变吃格列卫几颗,核分裂1:大小2*1.8*1
    等l11 1-6
  • 103
    2018年12月手术至今三年整,一直口服格列卫辅助治疗,一日四粒,一切安好,希望平稳渡过五年,八年,十年,二十年,加油💪
  • 7
    我才35岁,体检中心查出肝胃间隙1.3cm~0.9cm结节影,大概率间质瘤了,今天去三甲医院复查下ct,大概率一刀逃不了了,另外有没有群啊,想互相取暖一下
  • 80
    母亲10年做的胃间质瘤手术,当时1.8*2cm 核分裂3/50,大夫说是低复发风险,不用吃药。今年5月体检,发现胃手术部位有3.2cm的占位,增强ct发现横结肠也有4.8cm的。怀疑复发。请问版主,如果是复发了,还要手术么?复发如果还是低分裂的,还要吃药吗?

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