-
-
1什么时候有药啊
-
3极限超频
5-17
针对没力气咳痰的那种会不会很有效？麻烦用过的吧友分享一下具体是什么情况，谢谢！ -
32不知不觉儿子确诊快一年了，基因45-47半合子缺失，这一年过的也很煎熬，而且还有点神经质了。看到儿子状态好的时候心里稍微舒服点，看到儿子累了状态不好的时候心里又很难受。有时候真的在逃避，不愿意去想，不愿意去接受这个事实。
-
0
-
6兄弟们我今年27岁查出了BMD，现在爬楼困难，蹲起困难，弯腰困难，就算地上一本书腰也直不起来。太难了，我不想活了！找工作都得问人家在几楼，太难了
-
542拖着无比沉重的心情，记录一下最近一个月发生的事情吧。最近这些日子，是我这几十年来过得最痛苦的日子了。 因为实在无处诉说，所以只能发出来求助一下: 由于疫情原因，我跟我老公自从2月10号出来广州复工，算下来有大半年没见到我儿子了。这期间宝宝一直在老家跟他爷爷奶奶一起生活。 到了今年的7月15日，我儿子就刚好满三周岁了，我们计划9月份让他读幼儿园。 6月份经历了搬家，从广州番禺搬到白云区，我们用了一个星期的时间搬好家
-
12乐涩
4-18
我之前是肌电图和活检确诊的，但具体是dmd还是bmd不记得，因为之前基因贵要几千就没做，一直在住院马上又要周转了，听说只做dmd几百就行想知道深圳哪家医院可以只做dnd转过去顺便做一个 -
10每次都快出来了好烦
-
91每天依然如此，该来会来，不该来的也来了，就这样继续生活。
-
377我今年38全身瘫痪我是没希望了 希望你们能等到好起来的那一天
-
5家人的极限.我的极限.一呼一吸的难受.吸痰的次数也越来越多.身上的疼痛靠镇定药也快止不住疼了 .想痛痛快快的S.可不带也解脱不了.实在是受不了那种窒息的痛楚 .我太没用了.
-
2
-
122011年确诊DMD吃过激素吃过中药，2013年受不了同学的嘲笑辍学，2015年丧失行走能力，2022年现在的我手脚变形严重，脊柱侧弯严重，肌肉萎缩瘦成皮包骨头，全身骨头疼。虽然活着很苦，但我还是想活着。
-
16今年22dmd 一天晚上睡觉突然心脏剧烈跳动呼吸困难去医院回来后得了胃反流吃不好睡不好 越来越瘦吃药东西都咽不下，哎再加上吞咽困难药都不敢吃.真的感觉好绝望，家里人爸爸是强制性脊柱炎妈妈有风湿和结缔组织的问题，姐姐是一级精神残疾，dmd患者的存活时间真的和家里人的照顾和经济水平有着很大的关系，我想放弃了真的昨晚剧烈呕吐，我快疯了，为什么让我受这样的折磨，我很想一了百了呜呜呜
-
13孩子肌酸激酶7500，基因检测报告显示45-48外显子纯合缺失，真的是要崩溃了，孩子还那么小😭，这种是DMD.还是BMD呢
-
156
-
27今天又和我妈吵起来了，明明都需要人照顾了，嘴还是那么硬，吵也吵不出个所以然，有时候太幸福反而郁闷不太开心，我是不是太不知足了？
-
66轻型del 48， del50-51， del45-55 ，del45-51，del48-51 del45-53 （在hinge3周围但不包括hinge3的B，del48重新产生了hinge） 典型BMD del45-47 del45-48 del45-49 del48-49（在hinge3周围但包括hinge3） 重型BMD del45-46（大部分都是DMD症状） 统计数据，也不绝对，仅供参考
-
2
-
9今年32了，这两年因为从小到大一直照顾我的爷爷奶奶去世了，悲伤过度身体越来越不行了，晚上要带呼吸机才能睡着💤。长期卧床最近躺左侧左胸会痛，戴上呼吸机才有好转，去医院住了一礼拜回来还是没有好，活着越来越难了
-
28记录一下每天背的诗词，已背的就不记了。
-
1360天男宝宝 肌酸激酶 肌酸同工酶一直500降不下 昨天去医院因为宝宝妈妈的肌酸激酶和肌酸激酶同工酶mb跟宝宝的数值都差不多 并且两人心脏都没有问题 医生说考虑肌病 让去做的基因检查 ：组织/细胞荧光定量脱氧核糖核酸（DNA）多聚酶链式反应 结果要两个月 焦虑中
-
237病友们，我们这种病能活多久啊？
-
10想问问吧友们DMD如果不干预治疗，孩子一般多久会丧失行走能力，还有就是这个病是不是在丧失行走能力以后如果生产出治疗的药了也是没用的
-
3211号去做核磁和基因。现在每天都在恐慌中度过，太煎熬了！好害怕
-
17越来越觉得活着无聊了
-
52短短几年就这样共 4 张
-
3不吃药好还是吃药好
-
2
-
4想请问一下DMD患者是否可以打新冠的疫苗？
-
7肌电图正常，没有显示肌源性损伤。是不是可以排除肌营养不良了。基因结果还在等待中。
-
20具体检查结果要下周二出来，怎么办，感觉好压抑。
-
4026碎碎念
-
28BMD的大家庭，大家都做什么工作啊，我本科马上毕业，患有BMD，上楼梯还乏力，能做什么工作呢？公务员可以考吗？😊
-
26Mike陈
2021-12
11月23日离开了 -
38你们都是在哪做的基因检测啊？我今天去医院医生推荐了迈基诺，我不太相信这些机构，医院能不能检测，我在河北
-
200假肥大型 肢带型和面肩肱型是肌营养不良症中最常见的三种类型 本来是想发个帖子介绍一下进行性肌营养不良的几种常见类型 但因为我了解的东西有限 所以只发一些关于面肩肱型的信息 如果内容有错误欢迎大家改正或补充
