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34有pku的交流群吗,可以拉下吗。
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2我家孩子属于失察!2岁半才发现!现在智力测试属于18个月!说话会说叠词!其他话想说,但是表达不清楚!急的咬自己!爱动!给个干预的好建议!
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66月26的小宝宝,初筛698.7umol/l,上海新华医院复查中,bh4负荷试验已做,大概率经典型,父母两人隐性基因均为PAH型,求拉群!!
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0有没有安徽淮南的病友,或者离得近的病友,求购二段奶粉!!
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14大家好,我叫月月,今年34岁。生于80年代小城镇的我,出生时并没有做过任何遗传病筛查。上小学,初中,高中,只要一上课就犯困,每天作业也是敷衍了事,总而言之,一学习就嗜睡!而且我的汗液尿液都难闻!由于上大学时看书实在看不懂也记不住,所以只上了一年就没读了!现在也是待业! 因为,我什么都学不会,只会做些简单的体力活!正是这点,去年的我恍然间意识到我可能有智力障碍。上网查了下,我的症状和苯丙酮尿症类似! 请问大
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4虽然吧主说6以下没问题,但是新华医院说4以后要控制,一周后加辅食数值一直在涨,马上到4了!为了不影响宝宝发育,想控制的严格一些,不知道如何添加特食特奶,求进轻苯群!
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69复查通过的无需吧里发文, 原因有 1. 有些即使复查血值通过,但基因确诊,只不过是轻苯而已,但轻苯也需要定期随访,有些轻苯在辅食后,或周岁后增加特奶饮食控制,不容轻视。 2. 你的言论不符合吧内对确诊儿的指导,有些甚至是错误的 3. 本吧为苯丙酮尿症患者吧,吧内患者占主要比例,请考虑确诊患者家庭心理 4. 由于区域,教育等多种因素不等,不要给尚需复查,或确诊儿误导以为通过率很高,以为不检查也没事
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162正常人血值1以下,携带者高一点2以下,初筛2以上会被召回复查。 初筛2点几,可能因新生儿发育不全而导致血值高于正常人,一般复查可通过,即使复查不过,也只是轻苯(轻型苯丙酮尿症,不需要饮食控制,定期随访) 初筛3-4,极大可能为轻苯,同上。 初筛4-6,视复查情况而定,可能保持同样区间,即为轻苯,定期随访。复查高于6,则需要饮食控制。
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2有没有吃药的宝宝,宝宝39天,刚刚确诊四氢生物喋呤缺乏
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160天宝宝基因检测确诊了BH4缺乏症,求喂养交流群,特奶一直在吃~
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1孩子现在三个多月了 一直是妇幼给拿的千林爱之源 这几天一直不咋喝特奶 我闻着也不好闻 喝着发苦难闻 哪种特奶的味道好接受一些呢?
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2想问下你们大点的孩子都给吃的什么米饭呢,目前我家娃四岁半,但是饭量大,基本都是吃的森无忧盒装米饭,其他又不吃,一餐一盒都不够吃,一天下来光这个饭就要二十多块钱,等再大点还吃得多又吃不饱怎么办??目前江西的又没纳入保障,感觉以后吃饭都焦虑不好喂养,孩子耐受又不好,初筛就9点多经典型的。有大点的类似亲友指点下吗?
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13有没有长得比较大的苯丙酮尿症孩子?他们的性格都怎么样啊 我们家的是好动 易怒 注意力不集中
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325现在孩子出生有一次抽血筛查,有的父母被通知复查,心里忐忑不安,作为一个过来人告诉你们一些经验,第一次筛查数值不高的,比如正常值是2或者(120)的, 你家宝宝超出的不高,就不用太担心, 复查通过几率很高, 初查高很多,也别急,看复查结果,数值上升,基本是确诊,早吃特奶,孩子和别的孩子没什么不同,最后说一下这个pku的轻重,确诊后,没吃特奶的孩子数值在2-4的,这个不用控制饮食,定期查血,问题不严重,数值在4以上的的要
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14初值15.33,有微信群吗?麻烦加一下。
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2基因确诊pcd缺乏,bh4负荷实验吃药没有效果,基因是吃药的,实验结果是吃药没有效果,有没有大神遇到过这种情况啊?
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4请各位保护好自己与家人,误信虚假宣传,造成不必要的金钱与心理损失
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02023年8月18日,国家医保局发布《关于公示 2023 年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过初步形式审查的药品及相关信息的公告》,内容显示,经国家医保局组织力量对 2023 年医保药品目录调整的药品申报资料进行初步形式审查,现将通过初步形式审查的药品及相关信息予以公示。 通过形式审查不等于纳入国家医保药品目录,后续还需要按程序开展专家评审、谈判竞价等环节。 公示时间为:2023年8月18日—8月24日。 2023 年国家基本
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3宝宝36周出生。五斤四两 女孩。第一次足底血4.2要求复查。过了11天复查3.7。还能降低吗 一周后再去复查。有这样情况的吗
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1需要定期测量血值,孩子测血值之前需要空腹吗,感谢各位哥哥姐姐告诉一下,在线等
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42谁有苯丙酮尿症基因群?拜托拉我进去吧🙏!我家基因是c.1315+6T>A c.728G>A(P.R243Q),有和我家宝宝一样的基因吗?向你们请教学习一下!
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8这礼拜刚加特奶,孩子不喝怎么整,
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9我家宝宝初筛9.5复查一次7.4、二次复查6.2、三次复查5.79、基因已经做了还没出来结果、想问问会不会确诊啊
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19问一下大家,有把血样跟尿样寄到上海的吗?
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26宝宝18天发短信说足血没过。要我们去复查,我们打电话过去咨询,问什么没过,电话那边说苯丙氨酸比正常数值高400多。之后去复查,今天有打电话过来,也说没过,数值已经到达1800了,要我们星期一去做尿检和基因检测。我没看见过化验结果。网上也查不到,急死了。就怕孩子妈心里承受不了,一直强颜欢笑骗她说医院到年想拿业绩,骗我们花钱呢。其实我心里很清楚,这道坎是不可避免了。