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21老人皮肌炎，mda5+++，肺部感染，呼吸衰竭，抢救后进了icu。请问有没有这样情况的病友，进了icu后又平稳出院的？
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2大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐，老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕，就和抓了一样，当时也没当回事，身体也没有任何不适，就这样过了几天鼻子上的抓痕消了，鼻子两侧出现红斑，手腕，肘腕，脚腕开始疼不能提重物，手指开始红肿不能握拳，后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解，腰两侧，后背，前胸出现皮疹，第一次去医院排除类风湿，诊断神经性皮炎，用药一段时间有缓解，以为时间问题，也没着急 大约11月低那样，因为感冒发低烧
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592015年5月确诊大动脉炎，本来控制的很好，激素从四片减到一周半片！想着准备准备可以要宝宝或者想着自己慢慢瘦回来身体也越来越好，多美的事吧。。 2019年11月，再次确诊皮肌炎。八月份眼睑眼周开始红肿，后背跟烂了一样的红疙瘩。怎么也下不去。过了两个多月吧找到组织了，皮肌炎！再加激素吧，6片+环磷酰胺。脸又肿回来了。吃了两个月的激素了，脸还是红呀，这段时间吃海鲜辣椒各种牛羊肉。。哈哈哈没忌口。状态也时好时坏吧。吃了辣共 5 张
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5我去年10月份查出肌酸激酶6000多，心肌酶五项也很高，身体有力气，呼吸正常，一切都正常，身体没有明显变化，没当回事，也没治疗。今年1月份由于吃坏肚子得了菌痢住院，验血查出肌酸激酶还是6000多，各项指标也很高，医生疑似肌炎，但没确诊，让去北京上海检查一下。现在感觉气短，说话有点大喘气 ，呼吸声比较大，呼吸肌有所改变，是肺部病变吗？？肝功能指标也比较高。心跳强有力。但没有红斑，太阳暴晒皮肤裸露部分会红，有力气，饭
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162022年7月6日颈部，肘部起疹，9日诊所以神经性皮炎诊治，解毒中药，中药膏，13日大腿前肌肉疼，17日县医院怀疑痛风，18日验血尿酸高，确诊痛风，同日皮肤科诊断皮肤病变为过敏引起，20日症状无缓解，市医院免疫风湿科就诊，基本确诊皮肌炎，住院检查。22日输液➕激素。抗体结果明天出，期间肺部检查出有结节斑块，其他脏器正常。丙氨酸，天冬氨酸转氨酶高，乳酸，羟丁酸脱氢酶高，肌酸激酶及其同工酶高，神经元特异性烯醇化酶高，甲状腺
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14发低热、溃疡，胸闷、有段时间腰酸。 脸上红斑光敏。 之前以为是红斑狼没确诊，后来发现有个肌酸激酶升高的指标才警醒。
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368第一章、病兆初现 2013年1月，春节将近，人们忙碌而喜悦。南方的冬天并不寒冷，时不时出现的晴天，给人一种错觉:冬天已经过去，春天即将来临。 早起，照镜子，额头上长出一条食指粗细的红斑。有点痒，若有似无。医生说，是皮炎。开了药让涂，但不除根。心想，慢慢就好了，无伤大雅，就不以为意。 情况更不对。大腿疼，在外侧，不是剧痛，而是烧灼感和酸痛。我有跑步机，时常锻炼，以为运动过量。接着就是疲劳感，总想睡，睡不好。腿部
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14019年确诊无肌病性皮肌炎，肌酸激酶正常，肌炎普是tifγ阳性，已排除肿瘤，当时吞咽困难，眼皮红肿睁不开，浑身无力，手臂抬不起来，胸口，面颊有红色皮疹，脱发，无法自理。 现在22年已完全好转，每天半颗激素维持，可以走路跑步，皮疹也好了，可以正常工作生活
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9观心
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我妈就是皮肌炎，发的时候浑身痒，整个头都水肿了。在武汉医院里治了一年，吃了一票的激素药，什么祖师麻片、他克莫司、泼尼松片、托法替布、骨化三醇等等，一年后股骨头就坏死了，还去做了个股骨头穿孔手术。 因为做手术的那个医生是我妈家亲戚，告诉我妈说不能再吃激素药了，你的股骨头坏死就是这个激素药吃多了导致的。最多两年，腿就得做大手术。 听到这个消息，我妈整个人心情就很不好。后来家里就到处打听，然后又有个亲戚介共 5 张 -
8【三甲医院🚑】招募皮肌炎间质性肺病患者，吡非尼酮（艾思瑞）免费治疗【患者类型】吡非尼酮胶囊在（皮肌炎）患者中的三期临床【💰综合补贴】5200💰【试验机构正在陆续开展中】北京协和医院、🏥北大第三医院、🏥北大第一、华西医院、广州，杭州，昆明，苏州，长沙，太原，重庆，南昌，沈阳，石家庄，济南，烟台，洛阳，阜阳，宣城，湖州，无锡，清远，贵阳，绵阳，广元，德阳等地都有三甲医院🏥开展，就近选择【用药周期💰】52
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5我妈刚确诊皮肌炎，抗体检测mda5阳性 ro52阳性，但是目前除了手上有点丘疹，双肺有点发炎其他没有任何不舒服，目前已经就诊于南京鼓楼医院，有类似病情的亲人吗？
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7确诊皮肌炎半年了，有吃白芍总苷胶囊和羟氯喹的吗？医生就给我这两种药
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21时间过的真快，从生病到现在一晃过去十三年多了，那时候的点点滴滴很多都已经模糊和忘记了，但是我记得这一路走过来真的太不容易了，大家都是病友，生病时那种刻骨铭心和绝望无助的感觉我想你们也都经历过，我想对大家说，保持一个好的心态，积极乐观的配合治疗，你们的病情也会慢慢好起来的！共 15 张
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31925岁的皮肌炎患者，有一个一岁半的女儿，小学英语老师一名，在武汉同济皮肤科治疗。希望能有病友一起交流，缓解压力，释放心情!
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2有没有TIF1分形的一起来交流！！！
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3丙球也上了几天，一切都治疗了，自愿者住了一个月实在治不好让出院 也没推荐转院的医院 上厕所都拉出来 坐下去都起不来 一点力气都没有有没有推荐的大医院或者医生
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71有只有j0-1阳性的病友吗？我刚查出来，有些崩溃……不知道还能活多久……看文献这个病不是间质肺炎就是癌症高发……感觉抑郁症要犯了
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14又来报道一个抗合酶抗体综合征。 目前医生还没有下结论，检验报告全部都有了，专家太忙了，最后还没有看病到，药也没有吃到，是我自己看各种文章下的结论。R052阳,PL-7阳,全部症状都具备,肯定是此症无疑了。此病也是在打了新冠疫苗第2针后一个多月有症状出现，目前医生己确认是疫苗的关系，从发现有轻症到现在差不多5个月了，中间也走了不少弯路，最后到省级医院来看才看出来，到现在出现干咳一个月吧，心想也应该没有什么大问题。在等
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3怎么办呢，现在开始吃激素了共 6 张
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7难熬的日子总会过去，不信你回头看看，你都已经在不知不觉中，熬过了很多苦难！ 这三年我的生活发生了翻天覆地的改变，感谢这个疾病，让我变得更坚强！
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8我爸看了中医院和湘雅三，说是皮肌炎，我有点怀疑，不知道再去哪个医院看好一点。他症状是，大腿内侧肌肉疼痛，关节不痛，右肩胛骨处疼痛，吞咽困难，天气冷就受不了，出现雷诺现象，目前是每天吃甲泼尼龙两片，我不想他天天吃激素，请问各位哪个医院有技术一点，离长沙较近的，我想再去确诊一下，不想看到我爸走路无力，肌肉疼痛的样子。求求各位指教一下！！！
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76为雪白头
2020-03
皮肌炎容易复发很多人都知道，但是一般情况下，我们都能找到复发的原因，比如不规律服药，自行减药停药，过度劳累，心情抑郁，感冒，不注意饮食等，对皮肌炎使患者的身心都造成很大的伤害。生活中这种疾病是一种不容易治疗和恢复的疾病，因此皮肌炎患者更要注意预防复发。 1、遵从医嘱：当病情好转时，很多皮肌炎患者对待病情就容易放松警惕，自以为不疼不痒就是好了，因此很多患者便自行停药，导致病情复发。由此可知这样 -
5一、我老婆16年8月感冒后半个月小腿肌肉痛，有点心率快，住院检查如下：肌酸激酶1w多，肝功能谷草、谷丙增高，磁共振肌肉有炎症，（肌电图正常、肌钙蛋白正常、血沉正常），住院当时以横纹肌溶解症治疗一个礼拜肌酸激酶和肝功能降到正常，出院没带药。中途6-7年未吃任何药，生二胎带小孩，逛街都没问题，偶尔有点肌肉酸胀感，过几天会好。 二、现2023年1月新冠阳后，小腿肌肉不间断胀痛，7月发现一只手背微微肿去检查，发现如下：肌酸激
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303儿童10岁，NXP2阳性，皮肌炎，求病友群及治疗医院医生，目前状态无症状，肌酐激酶400多，超敏肌钙蛋白T60多。#皮肌炎##儿童皮肌炎##nxp2阳性#17请问皮肌炎患者nxp2+++ 严重么？长点心吧
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273长点心吧
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2大家好，小孩子皮肌炎下肢肌肉钙化有好的办法吗长点心吧
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56本人16岁，今年三月份确诊皮肌炎，病征出现到确诊一年半，原湖南省高二在读的小妹子一名，现已休学在家调养，作为一为在皮肌炎上走了很多弯路的病友，想分享一下自己的病史以及看病经历，欢迎各位病友一起交流报团取暖鸭 其实我的病状早在14岁时就比较明显了，但是症状较轻，只是左眼眼睑红肿（我同学说像被揍了一样），当时是初中准备中考，以为是压力大或者用眼过度，所以没有重视（哈哈哈，我有点害羞就没用自己的照片，在网上找共 6 张长点心吧
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348这两天在皮肌炎群里频繁见到有新病友的加入，感觉这个病似乎越来越多。作为病人家属，非常清楚自己当时搜这个病时候被所谓50%甚至更高死亡率惊吓的心态。所以想把自己治病1年多的情况分享给病友，希望能让大家少走弯路，共同战胜病魔。 首先请明确这个病非常凶险，我们从发病咳嗽正正常常病人自己去住院，到完全无法行动只能轮椅出行还要吸氧4L每分钟只用了2个星期。请在战略上藐视病魔，但是战术上面务必重视：。七七❤️
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18七七❤️
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36我有皮肌炎已经有七八年了，现在感觉跟正常人没什么两样，验血的指标都正常，但是就是脸上的红斑一直不退，其他地方的红斑都已经退了，我好烦恼啊，平时要注意什么？657【皮肌炎交流微信群】21各位我这个该怎么办抗Jo1阳性ro52阳性0大家好，9盒0.5g70粒百令低价出，有效期2025年7月。共 4 张3健康多好
2019-09
大伙有谁肋骨与胸骨连接处里面一阵阵痒吗咋回事啊？19无肌病皮肌炎，现在哪都挺好的，就是胸口的皮疹一直不退，冬天特别难受，干，痒，紧绷感，有没有同样的病友，别的皮肌炎皮损只要吃了药很快就好了，我这好几年都不好，也吃着激素，纷乐，也没见好239大神给我分析一下 我这是写入教案的特殊病症 没有症状 检查结果基本正常 肌酸肌酶279 正常值308 肌炎抗体SRP一个加号 肌电图正常 检查报告都在下面 解决心结 必有重谢共 7 张50logter
2019-12
有TIF1γ抗体类型的病友吗，这个抗体的皮肌炎厉害吗，我查地是和肿瘤高度联系，有没有人有群，大家交流下，感谢！！！28瞅啥呢
2019-09
皮肌炎肌肉钙化的有吗？进来聊聊46看了很多帖子，大多是皮肌炎，皮肌炎和多发性肌炎是一个堆里的小伙伴，但是很少有写多发性肌炎的帖子，我先占个坑，慢慢说吧。
