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0本人也是遗传球上个月刚做完脾切除。 27 因胆结石伴有胆囊炎入院。很乐意和各位病友讨论病情。
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1为方便大家交流咨询，特成立遗传求交流QQ群，欢迎大家的加入
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82说说我个人经历叭，我是男孩，03年冬发病，胆红素飙至600多，肝腹水，脾脏严重肿大，面临破裂，当时在县医院看，下了两次病危，耽搁了两三个月，最后人家不收了，医生很明确地说，不要再折腾了，准备后事叭。但是我父亲不甘心，说是一定要看，家里本身非常困难，到这个时间段已经借了很多债了，亲戚朋友也劝着放弃。后来我父亲去市里各大医院咨询，人家都不要，这么严重接了看不好，怕砸手里。我本人那个时段几近昏迷，全身无力，连
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48我是遗传球患者。今年切了脾。没有副脾。大部分人切脾后胆红素都正常了。但是我还稍微有点高。有没有和我一样的病友？我没有副脾。
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1脾切除后总胆红素还在升高，有没有病友遇到过这种情况
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49我也是球形红细胞增多症患者，27左右患胆结石后因胆红素高去北京协和确诊，脾大伴有溶血黄疸，现在眼白也发黄，血常规基本正常，没有出现贫血。血液科专家建议切除脾，去和外科大夫沟通时外科大夫不建议切脾，说是暂时没有影响不建议切除脾。胆结石的原因胆囊已经切除，但是胆红素过高，在140左右，胆红素又是诱发结石的主要因素之一，现在就怕在引起其他地方结石。自己也不想切除脾，毕竟是个器官，但血液科专家说不切除脾怕有其他
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5请问一下大家如果一直不治疗只是做定期的检查，可以吗？经常吃谷胱肝胎片（保肝药），维生素e，我想知道如果一直不切脾会怎样？有其他治疗方法吗？平常生活上有什么需要注意的？
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2有朋友知道，这个病严重程度和什么有关？ 基因点位？球形红细胞比例？发病年龄？
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0看一看，了解了解，全当科普了。
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7本人今年二十四，这个毛病会让生活中有些不便，注意补充叶酸，时常关注胆红素及胆结石。感冒及一些其他毛病会诱发溶血，但一般问题不大，溶血是周期性的，主要还是看球红比例，像我这种百分之二十几的个人建议先不手术，本人去过很多很多大医院，对于球红的手术指标之前一直没有明确标准，需要自己做决定。 贫血和体弱什么的很好克服，需要放松心态，充足睡眠，科学饮食和规律训练，希望你们放弃酒局麻将游戏，把自己的时间精力分
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30本人20，患有遗传性球形红细胞增多症。比较悲催的是并没有家族病史，应该是很罕见的基因突变吧。前几
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20在好大夫看见也有很多这个病的，就是没法和患者交流，感谢吧主开通这个贴吧，在这里，我等待同样病
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6各位好心人，你们好，感谢你们打开我的求助信。我叫刘云华，今年28岁，当别人的故事真真实实落在自己身上的这一刻我感到了前所未有的无助，当生命随时会出现凶险而不知道会在哪一刻时我真的只想哭。其实从出生五天我就出现了身体皮肤发黄，眼白发黄的症状，但当时医疗水平可能很有限，求医无果便稀里糊涂活到了五六岁，然后依旧是奔波于北京各大医院，做穿刺等很多检查被断为自身免疫性溶血。包括我到初中血色素曾经低到4克，我连步共 4 张
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0亲爱的各位吧友：欢迎来到球形红细胞增多症
