有存活5年以上的横纹肌肉瘤病友吗，或者🈶治疗效果好的病友吗，我想取经，谢谢，我也不知道怎么办，医生说没有靶向药，放化疗不敏感，还要让化，你说这是伤害大于治疗了，我该何去何从，请病友们帮帮忙，谢谢🙏🙏🙏🙏非常感谢

2018年手臂肿胀，发现了这个病。梭型细胞横纹肌。化疗换了几种方案都不敏感，手术后依然很快复发。放疗也做过，现在可能马上面临截肢的风险。向广大病友求一个方案。我想保证自己的手。或者说，中药是否可以有收益？

群友目前有多少结疗的，这个病复发率高吗？有没有5年以上的群友。

有没有了解这个病的病友，想交流一下。#横纹肌肉瘤#

2021年8月22号，身在浙江金华，我老公图突然让我回河南老家，当时的我并不知道发生了什么，问我老公他什么都不肯说，直到踏上回家的路途上，他才告诉我“女儿生病了，肚子里长了东西，需要做手术”当时我以为就一个小瘤子或者脂肪瘤，做手术切掉就可以了……回到家看到孩子还玩的好好的，心里觉得应该没什么大事，直到孩子的姑姑告诉我们，孩子得转诊到省医院，这时我才知道孩子腹部长了个超16cm的巨大肿瘤 现在我们在省医院经过加强ct

我家两个孩子，生病的是二宝，是2020年的5月4日发烧，精神萎靡，食欲不振看了当地妇儿医院发热门诊，医生怀疑脑炎建议我们住院观察治疗，住进去后就做了腰穿，安排了5/13的MRI检查，起初百度了一下脑炎也不是很担心，但当5/14早收到MRI报告当时整个人崩溃了，报告写着颞下窝恶性肿瘤？横纹肌肉瘤这几个字样，当时对我们两口子的冲击至今仍历历在目。 悲痛后第一时间还是想着接下来的治疗，因为当地妇儿医院无法收拾此类肿瘤患儿，建议我们

9月9日对我来说，是一个晴天霹雳。我儿子读2年级，开学才几天。昨晚说小鸡鸡痛，痛的一夜没睡。9月9日，带他去中医院做找外科医生看，说会阴部长了个肿块，去做个彩超。彩超说的确有肿块，而且有血流性号，建议我去省里看。我一听肯定不对劲，马上和他妈妈去了安徽省立儿童医院。在那边查了彩超，CT。说会阴部有肿瘤。说要做个磁共振，但磁共振要到14号做。我一夜急得没睡觉。

问下大家要去哪里治疗 ，医院建议是去放疗，宝宝太小了我怕吃不消

麻烦有横纹肌肉瘤微信交流群的同学拉我一下！谢谢！#横纹肌肉瘤#

　　【不限癌种】CAR-T细胞治疗晚期实体瘤 　　一、临床试验项目名称 　　CAR-T细胞治疗晚期实体瘤的安全性和有效性临床研究 　　二、适应症 　　晚期实体瘤 　　三、试验药物介绍 　　CAR-T，嵌合抗原受体T细胞，是目前较为有效的恶性肿瘤的治疗方式之一。和其它免疫疗法类似，它的基本原理就是利用病人自身的免疫细胞来清除癌细胞，但是不同的是，这是一种细胞疗法，而不是一种药。 　　四、主要入选标准 　　1.各中心年龄要求略有差异，

谁不想阖家欢乐，又多少人憧憬这一美好时刻。诚心希望在抗癌一线的病友可以分享一下经验，谢谢。我家之前眼眶肿物，切除后病理是胚胎性横纹肌肉瘤，从2018年三月到现在已经手术一次，植入碘125一次，化疗五次，孩子情况不是多好，一直发烧咳嗽。想知道广大病友都如何治疗孩子少受罪。

我儿子一岁了，检查出盆腔胚胎型横纹肌肉瘤！这个病有治愈的可能么？医生说，这个病存活率低。活不到五岁！

10岁男孩横纹肌肉瘤，化疗放疗都做了，情况也好转了，就在这几天本来安排手术了（之前上海疫情原因不能手术），小孩突然失去语音功能，浑身瘫软呕吐，还伴有低烧不退，各种检查都做了查不出原因，现已在上海新华医院ICU住了3天了，一点都没好转，跪求有没有哪位大神能救救他！

PD-1 联合 索凡替尼临床招募横纹肌肉瘤患者 三甲医院 免费申请 用药 　　关于患者类型 　　经标准治疗失败、组织学或细胞学确诊的不能手术切除或转移性的软组织肉瘤患者 　　关于试验设计 　　试验设计：开放、单臂、多中心 II 期研究; 　　试验药物：多靶点抑制剂 +PD-1抗体 ; 　　给药方式： 　　PD-1抗体 ，静脉注射，3 周1 次 　　多靶点抑制剂：口服，每日1次 　　连续给药直至疾病进展或发生不可接受的毒性 　　关于纳入患者的条件 　　研

非多形性横纹肌肉瘤 儿子九岁 在上海复旦儿科 18156127123 有没有微信群拉我一下 谢谢！

进过4个月放化疗，治疗效果不理想，求病友交流，或者医院推介

父亲从开始检查到现在一个多月了，开始在省肿瘤医院，查到最后查出横纹肌肉瘤人家就建议去北京治。后来到北京中国医学科学院肿瘤医院也就是东肿来看，一个科推一个科，病理、骨科、泌尿科、肝胆科，到现在推荐去内科了，说手术切除不干净，让去内科稳定病情。看到父亲人还很有精神，不说生病谁也看不出来，跟正常人一样呢，怎么就晚期了？！想想我们做错了什么，怎么就遇到这样的病，越想越难受。

相信每一个来这个贴吧的人都没想过自己的孩子会得这个病，我们从十一回老家发现小腿处有肿块到现在确诊为腺泡型的横纹肌肉瘤，经历过一系列痛苦复杂的心态变化，现在在上海复旦儿科医院接受治疗，这几天做了些检查，暂时没发现转移，但腺泡型的又是长在脚上的横纹肌肉瘤，医生都说预后很差，很容易复发，宝宝这两天又得了支气管炎，化疗又被推迟，还一直没有治疗，心里非常焦虑。 我们这医生的建议方案是化疗-手术-放疗，想问问吧里

还有多少人在关注这个吧！家有横纹肌肉瘤患者来打卡

一、概述 横纹肌肉瘤（rhabdomyosarcoma，RMS）是儿童期最常见的软组织肿瘤，占儿童肿瘤的 6.5%左右。其临床表现多样，异质性强，预后与肿瘤原发部位、大小、压迫及侵犯周围组织、器官程度以及病理类型有关。原发部位以头颈部及泌尿生殖系统最常见，其次为四肢、躯干等其余部位。RMS 对化疗、放疗敏感，但单一治疗效果差，需要肿瘤内、外科、放疗等多学科联合的综合治疗。儿童横纹肌肉瘤研究（美国）协作组（Intergroup RMS Study Group，IRSG）和儿童

（二）转诊标准 1、Ⅰ级转诊:症状及影像学怀疑横纹肌肉瘤，如具有以下条件之一，则建议由县级医院转至上级医院。 （1）医院不具备进行 B 超、MRI、CT 等影像检查条件者； （2）初步检查高度怀疑此类诊断，但医院不具备进行肿物穿刺、手术活检条件者； （3）医院不具备病理诊断条件者； （4）医院无儿童肿瘤治疗经验者。 2、Ⅱ级转诊：符合以下条件之一者建议转诊至具有儿童肿瘤专科的省或有条件的地市级医院。 （1）经就诊医院完成影像检查

2.影像学检查 （1）X 线平片检查：原发部位的 X 线检查可以发现肿瘤钙化、骨侵犯等。可以辅助诊断肿瘤肺部转移。 （2）CT 扫描：肿瘤原发部位通常行增强 CT 扫描来辅助诊断瘤灶大小及局部软组织、骨骼侵犯情况，以及用来评估治疗反应。胸部 CT 及腹部 CT 平扫可用来判定有无肺部及肝脏的转移。 （3）磁共振扫描：可确定原发瘤灶以及对周围邻近组织器官的侵犯情况，尤其适用于眶周、脑膜旁及脊柱旁区域的肿瘤。 （4）骨扫描：用于评估骨骼转移

（二）化疗和放疗的远期毒副反应及随访 大剂量化疗药物的应用和放疗是造成远期毒副反应发生的主要原因，例如颅脑放疗、全身放疗，治疗年龄<3 岁，幕上肿瘤放射剂量>24Gy 等，这些均是感知神经障碍的功能缺陷的高危因素，表现在执行功能，持续注意力，记忆力，处理速率，视觉运动整合，学习障碍，智商降低，行为改变等。全身放疗影响到眼睛，颈部，眼眶，可造成视力障碍，白内障，泪管萎缩，干眼症，视网膜病变和青光眼。放疗、化

心脏毒性:主要指蒽环类药物的心脏毒性，包括急性心肌损伤和慢性心功能损害。前者为短暂而可逆的心肌局部缺血，可表现为心慌、气短、胸闷、心前区不适等；后者为不可逆的充血性心力衰竭，与药物累积剂量相关。一旦心功能检测提示心脏射血分数< 55%或轴缩短分数< 28%，若能证明左心功能异常和细菌感染有关，可以继续使用蒽环类抗生素，否则应该暂停，直到射血分数≥55%或轴缩短分数≥28%。根据蒽环类药物使用剂量或心肌损伤程度选择右

（3）高危组方案： VAC、VI 方案：同中危组，≤12kg 按体重计算，剂量=体表面积剂量/30×体重（kg）。VDC（V：长春新碱+D：阿霉素+C：环磷酰胺）/IE（I：异环磷酰胺+E:依托泊苷）方案。长春新碱：同低危组；阿霉素：30 mg/m²，d1～d2；环磷酰胺：1.2 g/ ㎡，1h，d1；异环磷酰胺：1.8 g/m2 ，d1～d5；依托泊苷：100mg/m2 ，d1～d5；2-巯基乙基磺酸钠（Mesna）360mg/( ㎡·次)+生理盐水 20～30min，环磷酰胺/异环磷酰胺 0、3、6、9h,d1。注：以上化疗方案建议术前以 VAC 和 VI 交

（6）常规口服复方新诺明 25 mg/（kg·d）, 2 次/d，最大量 0.48g/次，2 次/天，服 3 d/周，化疗开始直到化疗结束后 3 个月。 2.各危险度分组方案 （1）低危组方案： VAC 方案（V：长春新碱+A：放线菌素 D+C：环磷酰胺）；VA 方案（V：长春新碱+A：放线菌素 D）；长春新碱：1.5 mg/m2 , 静脉滴注,d1,d8,d15；放线菌素D：0.045mg/(kg·次)+生理盐水 5min,d1；环磷酰胺：1.2 g/m2 ,1h, 静 脉 滴 注 ， d1 。2- 巯 基 乙 基 磺 酸 钠 （ Mesna ）360mg/(m2 ·次)+生理盐水 20～30min，于环磷酰

（二）放疗 1.放疗指征：RMS 胚胎型 IRS-Ⅰ期不做放疗，Ⅱ～Ⅳ期则须放疗。腺泡型易有局部复发，故Ⅰ期也做放疗。 2.放疗剂量：常规分割放疗与超分割放疗无区别。为减少晚期损伤，放疗需采用多分次照射，单次剂量不超过180cGy。建议采用三维适形或调强放疗技术。RMS 原发和转移瘤灶的推荐放疗剂量（表 4）。 3.放疗时机：手术已经完全切除瘤灶者，可于术后 1 周内放疗；伴颅底侵犯的患儿，有明显压迫症状，需要紧急放疗者，可于化疗前先放疗。

（三）治疗中评估 1.手术前检查。全身检查，包括肺 CT、头颅 MRI、原发瘤灶 B 超和局部增强 CT 或 MRI。 2.化疗每间隔 2 疗程。评估原发瘤灶及转移瘤灶大小，即复查局部 B 超，选择性增强 MRI。 3.复发评估。复发是指肿瘤完全消失 1 个月后，再次出现局部或转移性肿瘤病灶。此肿瘤易原位复发，如果复查中发现原位或病初转移灶复发，或者出现相应的症状、体征，则需进一步再考虑肺 CT、头颅 MRI 等容易转移部位的检查。 4.治疗中首次评价为 CR、PR 和 PD

（四）鉴别诊断 1. 尤文肉瘤：通常表现为软组织包块，特别是发生于头颈部、四肢的 RMS 需注意与尤文肉瘤鉴别，组织病理检查及 FISH 检查有助于鉴别诊断。 2. 神经母细胞瘤：发生于腹盆腔、颈部的 RMS 需注意与神经母细胞瘤鉴别，可结合肿瘤标记物神经元特异性烯醇化酶（NSE）、尿 3-甲氧基 4-羟基苦杏仁酸/香草扁桃酸（HVA/VMA）辅助诊断。 3. 白血病：有骨髓侵犯的 RMS 需注意与白血病相鉴别，骨髓肿瘤细胞免疫分型、骨髓活检病理检查有助于诊断。

（二）病理分型 横纹肌肉瘤是由不同分化阶段的横纹肌母细胞组成的恶性肿瘤，属于小圆蓝细胞肿瘤，肿瘤由小细胞组成，有大的、圆的深染的细胞核，镜下可见骨骼肌排列。免疫组化显示存在 desmin、myogenin、myoglobin、actin、vimentin等骨骼肌标记。 WHO 将 RMS 分为以下三种基本病理类型。 1. 胚胎型(ERMS)：包括葡萄状 (botryoid cell )和梭形细胞型（spindle cell）。细胞遗传学及分子生物学研究提示，部分胚胎型存在 11 号染色体杂合缺失。 2. 腺泡型（ARMS）：部

三、诊断 （一）临床表现 RMS 可发生于全身任何部位，临床表现取决于肿瘤的原发部位。RMS 最好发的部位为头颈部（占 40%），泌尿生殖道（占 25%），以及四肢（占 20%）。头颈部的 RMS 可分为三个区域，分别为脑膜旁，眼眶及非眼眶、非脑膜旁区域。RMS诊断时约 25%发生远处转移，其中肺是最常见的转移部位，约占 40%～45%；其次是骨髓转移，约占 20%～30%，骨转移占 10%。（注：脑膜旁区域是指原发部位在中耳-乳突、鼻腔、鼻窦、鼻咽、颞下窝、翼腭、

横纹肌肉瘤的发病原因？ 2018年8月我女儿12岁，左手大鱼际肌发现横纹肌肉瘤，先后经过靶向化疗，手术切除，结果5个月时间全身转移呼吸衰竭而死！但是此病发病原因所有医生都不能给答案！ 我回想一下，她没有生病的时候，比较挑食不吃蔬菜，饭量小，讨厌运动，手脚不暖和，请问各位病友发病前是否都有类似情况！

7月17经b超ct提示肿瘤可能，来上海眼耳鼻喉门诊建议放化疗，vac化疗后眼突缓解，化疗两疗程后上放疗。10月16号核磁共振提示颅底出现新病灶。说明治疗方案不合适。后来第六人民医院说横纹肌肉瘤一定不能早放疗，容易出现转移，以放疗为主，而且容易出现耐药性。定期两疗程（可以根据实际情况调整）。一般vac+IE交替，根据病情调整。

我女儿12岁也是胚胎型横纹肌肉瘤这个病，首先发现在鼻窦，手术切除➕化疗➕放疗，中药治疗中，一年时间左右又转移复发到眼眶上，现在医生都不建议手术放化疗太痛苦了，小孩子挺不住了，目前保守中药治疗中，尽全力减轻她的痛苦，

大家好，我的孩子一岁五个月，由于有三天左右拉不出大便，以为是便秘挂的普外科，于2021年4月26日来到杭州医学院儿童附属医院湖滨院区住的普外科，第一次手术确诊微小憩室长在前列腺后方做了造漏，第二次做了达芬奇机器人切除囊肿，没切彻底留有一公分在里面，经术后一周病理切片出来发现是囊性横肌纹肉瘤，恶性肿瘤，还请希望有此案例的家长或者朋友帮助一下我，北京儿童医院泌尿科，上海瑞金医院肿瘤科，上海军区医院也都没有见过

治疗案例：横纹肌肉瘤5岁患者，左脸颊罹患罕见肿瘤（低分化胚胎型横纹肌肉瘤）。肿瘤浸润左下颌关节，穿过颅底并扩散到硬脑膜。 2010年7月，在对肿瘤进行活检和确诊后，患者开始接受化疗，治疗时间是从2010年10月至2011年4月。根据CWS指导。他也从2011年2月到3月接受了质子治疗。这种治疗在该名儿童身上体现出良好的耐受性。2011年12月，在Schwabing儿童医院对该名患者的肿瘤大小进行疗后复查，表明肿瘤已经完全减小并完全缓解。记录下唯一的质子

每天过的都有无形的压力，回想起那一天。。。 2018年11月26日下午，蹒跚学步的女儿不慎摔了一跤，当年晚上9点多开始呕吐，到凌晨吐了好几次，吐得我心慌意乱。孩子她爸怀疑是脑震荡，夫妻俩起了个早，略做收拾，急忙忙到厦门妇幼做检查。 妇幼还是很给力的，很快头部CT做好，接着安排腹部，盆腔B超。小小孩从未经历过陌生人和陌生的机械，哭闹着不配合，无耐下，强行灌下镇定药，药效再强，也无法让她产生睡意，恐惧令她无法睡去，因为

有病友在用pd1么，有没有效果？

横纹肌肉瘤的发病原因？ 2018年8月我女儿12岁，左手大鱼际肌发现横纹肌肉瘤，先后经过靶向化疗，手术切除，结果5个月时间全身转移呼吸衰竭而死！但是此病发病原因所有医生都不能给答案！ 我回想一下，她没有生病的时候，比较挑食不吃蔬菜，饭量小，讨厌运动，手脚不暖和，请问各位病友发病前是否都有类似情况！