2019年10月23日。确诊。吃着伊马替尼 一切正常。到现在。老婆突然要离婚，我不知所措，去年8月份刚结的婚。我很爱她。我该怎么办。

山东高考应届生，慢粒小半年，尼洛替尼 考大学会不会因为病被退档呀 还有还有我自从治疗第三个周开始血常规就都正常了，但是这两个指标是什么意思

慢粒患者日常还应注意以下几点： 1、避免不良食物：辣椒、芥末等辛辣食物可能刺激胃肠道，不利于病情恢复，应尽量避免。由于患者血小板可能减少，也不要吃过于坚硬的食物，以防划破咽喉黏膜引发出血。像冷饮、冰淇淋等冰冷食物会刺激胃肠道，影响病情恢复，应尽量避免。 2、情绪调节：尽量保持心情愉畅，避免情绪波动过大，可通过听音乐、阅读等方式放松心情。根据个人情况可进行30~50分钟。学会应对压力，避免过度焦虑或烦躁，有助于

氟马替尼 父亲达希纳近期因融合基因升高，低血蛋白腹腔积液换国产新药氟马替尼。这个药目前服用除了腹泻还用其他明显副作用吗？有服用过的可以聊聊，开一贴我也持续更新父亲服药状况，为大家有一些对国产新药有认知了解

三个月复查，检测基因，基因融合在0.05了.非常OK的消息。

吃甲磺酸伊马替尼片，都有啥副作用，希望各位兄弟姐妹留言，万分感谢！

第一阶段：自2016年9月9日骨穿起，确诊慢粒，给自己定了一个目标：再活三十年； 第二阶段：由于达希纳不耐受，达沙又耐药，决定吃三代实验药(耐克替尼)试试； 第三阶段：因血象低，三代实验药排队五个月，无奈和家里人(妹妹和父亲)配型。 2018年6月1日拿到配型报告，6月5日看的许兰平主任，医生说虽然原始细胞4%，但染色体已变异，可能是假慢性期，而且你和小妹全合，移植的话不用抽骨髓血，最后收了我的配型单开始排队，并交代赶紧凑钱…

查出慢粒白血病一个月了，医生想让我直接用二代，说有机会停药，最后为了给自己考虑时间，选择了伊马替尼，医生很不赞成，但是我坚持用伊马替尼。医生只答应让我用一年，就换二代。究竟该从二代吃还是继续一代？我怕二代自己万一不是幸运的停药者，又不知道多久会耐药。一代有没有人坚持到耐药的？多少年？

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

请问确诊慢粒二周，吃氟马替尼一周然后腹胀胰腺炎了，请问有同款吗？好了后继续吃还是换药呀？

昨天去医院问了医生，我现在确诊慢粒已经一年十个月了，前期吃氟马一个月压血小板，导致停药一个多月，后面不足量吃了两个多月，23年9月份正常足量吃到现在，上个星期测融合基因还在0.3，医生建议换达沙吃100mg，但我到现在还没吃，看了一下副作用，心里不踏实，不知道怎么办，吃达沙的病友可以给点建议吗？需要注意什么，一般在那个时间点吃比较好，你们有看到信息的给我留言，谢谢你们

时间过得真快，一晃走过了45个春秋冬夏，经历过美好，现在生病了也没有啥子遗憾的，看到大鹅和小乌每天没有那么多青年，说真的，到了黑暗的时候，我也没啥害怕和后悔的。 世界就是这样，有生有死，无线循环。开心每一天。

今天是3月13号了，是换成氟马替尼的第27天，昨天晚上两条小腿还是持续发热，我心里已经有确切答案了，就是氟马替尼控制不住这个慢粒了。已经从慢变成快了。 那种就像做骨穿的感觉，就已经证明一切了。可是大夫还是让吃氟马替尼在观察。可悲！我已经知道自己该做什么了。留着的自有做自己想做的事的时间不多了。半天？或者一天？应该结束这样病痛的日子了。 愿天堂没有病痛没有病痛！ 愿吧友们早日康复！

没有没女性患者生下孩子的给个介意，自己心里有个底

确诊快6个月了，前段时间肝功能转氨酶都一直正常，1月13号一2月3号都只高一点点，吃了双环醇护肝，昨天(2月16号)肝功能转氨酶一下子升到130多。 今天去看医生，建议让我先停吃氟马替尼。先吃护肝的双环醇一次一粒，一天3次，一周后再查肝功能！本来氟马就一直吃2粒，因血小板一直不正常，在80一100之间徘徊4个左右，最近1个月才缓缓上升到108！又让停氟马先保肝！唉！有知道是什么问题的吗？

我 33岁男 2021年6月5确诊的慢性粒细胞白血病CML，概括就是大脑短路3天，心情就像坐了过山车。 2021年5月30，往常一样的小日子，下午感觉很热吃了冰镇西瓜，喝了冰镇啤酒，晚上就开始感觉左肋下，大概是胃附近开始疼，因为之前也有过胃胀疼，所以没当回事，吃了胃药休息一会以为就没事了，但是越来越疼，直到凌晨1点疼得顶不住去医院挂了急诊，因为是夜间急诊所以只查了腹部CT，但是依然问题很大了，最明显的就是脾肿大，值班医生说明天一

吃药好还是移植好吃了一年药不知道移植成功率大不大

各位朋友你好，我老公确诊慢粒一个月，吃的一代伊马替尼，但白细胞，血小板降到很低，不稳定。想找好一点的医生再看看，不知道哪位可以给介绍一下比较好的医生，谢谢了。

吧友些普纳替尼可以买到了，可是突变全消失了，今天植了一个管子从手臂到心脏

伊马替尼换成氟马替尼第25天。今天晚上吃了药小腿开始更热，应该是急性了。可恨这个大夫，硬生生把慢性看成了急性

十个月了，fish阴性，四个月的时候染色体核型分析已经没了9号和22号现在十个月了融合0.03了但是看下这图谢谢，3号和二号易位还持续存在，主要是他描述的二十个细胞有克隆性染色体改变，这吓人啊，谁了解，求告知谢谢，现在问了医生还没回复

确诊慢粒一个月 吃了氟马替尼23天 血小板还剩19 已经停药 现在很迷茫 希望有同经历的战友沟通沟通 1月26 366 2月3 128 2月6 100 2月12 19

前几天流了鼻血又加上最近血象不太好，精神有点紧张现在终于松口气了，达标了

奥雷巴替尼小幅降价不限315突变。。。我们在县级医院开到了

慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药

朋友们帮忙看看我这是慢性吗？目前吃达沙替尼20天！

做为一个以前从来都没进过医院的人来说，这次确诊了慢粒，这些天一直就是在一种懵的状态。这些天没事就进吧看看大家的帖子，也对这个病有了稍微的了解。希望尽快能调整好心态吧！

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

有没有耐药的说说耐药原因，统计下关联因素。还有耐药后续怎么样了。 我是2022.08.18开始吃的尼洛替尼。确诊时白细胞549，血小板279，巨脾，中危。吃了一个月后总胆红素最高125。加上当时慢性病卡没办下来药费比较贵就换了一代伊马替尼。 3个月时融合1.3%，6个月时融合0.8%，9个月时融合0.3%。之后就2阳了。12个月的然后36%。融合涨的飞快✈️。后来骨穿还是慢性期，abl激酶区没突变，ph染色体没附加基因突变。 医生说耐药是因为我没按时服药，想想

今晚上开始发烧了，两条小腿特别热，吃了氟马替尼就更加热的严重了。说心里话，我知道这是快结束了的表现。可是大夫就是看不出来，还是让我坚持吃氟马替尼。可恨很可悲！这个世界，我快离开了。愿天堂没有病痛和疾病！我是让这个庸医耽误了。

2025年1月15号拉肚子去医院，白血病和血小板升高，医生怀疑慢粒，住院骨穿，年后确诊慢粒，有些焦虑，睡眠不好，目前家里人不知道，还没有勇气告诉他们，平时身体健康，感觉突然天塌了，医生给开了伊马替尼

进口格列卫一年融合0.24%，医生建议换二代，不明白为什么别人药效都那么好，到我这六个月以后就不怎么降了，三个月六个月的时候还降的挺好的… 想想副作用又要来一遍，也不知道能不能耐受、能不能有效，药费也贵好多就很难过

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

自我介绍下，我是开饭店的，四十岁。有两个儿子，大儿子 十八岁 小儿子八岁！ 婚姻不幸福，因为经济问题 孩子父亲2018年离家出走！ 那年我还在经营一家女装店，一边带小儿子 一边努力赚钱。外人看来，生活还不错，孩子父亲在银行上班，小康生活水平！ 就是五年前的这几个月份，他突然离家出走，工作也没有了，没有和我解释一下 ，就这么跑了. 我一下我着急生病了，三个月姨妈不来，肚子疼桶难忍！大儿子陪着我住院挂点滴.医生确诊暖巢囊

写下这个标题，不知道是不是大了点，如今对于假大空的东西，我是排斥的。 开这一贴，就想把自己的生病后的生活点滴和所感所悟记录下来，年轻的时候有写日记的习惯，断了好多年了，不知道在贴吧里能不能坚持这个习惯。一切都不勉强，一切都顺其自然，走到哪里算哪里，写到哪里算哪里。

今天感觉身体好了一些，因为可以在23度的室温中呆住了，这个氟马替尼就是让身体温度降下来，把坏的细胞去掉。好起来了，坚持努力吧！！

最近几天感觉已到下午就热。我是晚上8点多点服用氟马替尼，为啥一到下午就热了呢？是是原因啊？有知道的没？

记录一下

得了慢粒四年多了，一直吃的伊马替尼，最近去查融合基因高了0.04，医生建议换二代达沙替尼，有病友们知道可需要换？听说这个二代副作用非常大，有吃这个药的病友给点建议吧！

中华慈善总会格列卫／达希纳患者援助项目办公室邮寄地址变了由原来的北京6201信箱变为格列卫办公室地址是:北京100034一20信箱;达希纳是：北京100034一21信箱；申请援助的朋友要注意了，老信箱2015年1月31日废止！网上有通知。

吃弗马替尼7-8个月了，没有什么副作用，就有刚开始白细胞降得很低，后来都没有副作用。但是融合基因结果比较差 第一个月IS 79.5 第三个月IS 3.7 第六个月IS 1.89 医生说要是第九个月数值没有降到1以下，就得换药了，出现过一次膝盖疼，不知道是劳累了，还是因为这个病

慢粒吧本来没几个人，从去年10月份开始人越来越多，难道是确诊的人越来越多吗？发生什么情况了

各位大神，帮忙解答一下！我在等骨穿结果，基本确定确定是慢粒白血病了（CML）可是看到有咨询（CNL）慢性中粒细胞白血病，我又怕是这种较为罕见的中粒细胞白血病。请问大家，是不是这个中性粒细胞高？高多少？谁帮忙解答，跪谢大家了！

有人了解cnl，慢性中性粒细胞白血病吗？ 妈妈得了这个病，据说是很罕见的白血病，这个属于慢粒吗？很难治吗？ 查资料也没查到多少，一片渺茫，麻烦知道的朋友能不能告诉下。

有没有慢粒群呢，得了慢粒5个月了，一直是一个人在战斗，出现副作用又不知怎么处理，希望有组织可以一起讨论

慢粒吃伊马替尼红细胞老是低点有什么办法吗