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348awood
2017-06
我的干燥综合症康复之路 -
14我2个月口舌干燥不分泌唾液，诊断不了干燥症，太难受了，都睡不着觉，有没有看过北京协和董振华的、吗？能治疗口干吗
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111121111117眼干的厉害，还有视疲劳。最近还并发了飞蚊症，好难受。5gzzhz-home，不是广告，几个病友建的，目的是为了提高干燥的关注度[图片]1seh
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18两年前肌肉游走性疼痛，后面两周好了，没当回事，从16年开始，口干一段时间就好，无数次怀疑糖尿病，血糖又正常，2022年夏天开会讲话，讲完就口干，这段时间在家休息倒还好，冬天肌肉又酸疼，春天来了又好了，不过晚上睡觉嘴巴和牙齿干，早上起来又好了！还以为是风湿病，哪晓得去医院才知道还有干燥综合症这种病，我感觉症状和各位都比较相似，昨天查的血常规，血沉，抗风湿因子，和抗o，除了抗o高，其他都正常，等下午得免疫全套211故人丶...
5-31
67干燥综合症，会不会肌肉跳动，肌肉酸痛，膝关节乏力，手脚发麻，肩背酸痛，1ygzev
tlnhaivra
5-23
2会不会中招了…12确诊了干燥。同时合并神经症状。感觉比中奖几率还要低。有木有相似的病友，想建个群1wondeu
5-27
1are你creazy
5-11
_格罗索
5-25
2我的类风湿性关节炎已经有八年多了，一直在治疗，协和治疗的我的病情已经得到了很好的控制，现在和正常人没什么区别，就是有一点我的右手手肘无力酸。289nina
2016-01
本人34岁，在青岛，刚刚确诊为干燥综合症，一时之间大脑很空白，不知道该如何是好，想到要一生服药就接受不了，吃这么久的药不病死也会被药死吧。医生也是吞吞吐吐的，没有更好的办法。现在开的药是一天两片激素，四片帕夫林，四片纷乐。我的症状是白细胞低有七八年了，以前没有身体不适就没当回事，没检查，一个月前突然得了急性黄疸性肝炎。住院接近一个月也没查出原因，就让去血液科看看白细胞低是什么原因，结果查出了干燥综合27218确诊干燥，现在恢复不错很稳定，有木有和我一样的妹子呀24我2个星期前突然关节痛，全身个个关节，尤其手指，百度了下说是红斑狼疮，第二天就去做检查了，抗体全套正常（不知道是不是去太早还没显现出来）但是补体c3c4偏低，其他检查尿常规血常规肝肾功能，类风湿，血沉都正常，现在医生怀疑我是干燥让我做唇活检，好怕呀，有和我一样症状的吗，我还有点低烧22有看过董振华的吗？来讨论一下！想吃中药调理一下，大家互动一下啊10wcndy
1-23
有干燥综合征引起肾小管酸中毒的病友吗？117症状没有了，好开心。130大约20几年前，我母亲在上海仁济医院诊断为干燥综合症，采用的治疗药物是“注射用转移因子”，这是一种生物制剂，是从猪的脾脏中提取的。使用了该针剂，身体情况立马好转，到目前为止，一直用该药维持着。44，我建了干燥综合症病友交流群。方便患者互相交流。由于广告，医托，药托者多，本群谢绝发送任何广告44第一，这个病不是每个人表现都一样 我当时就是口干眼干，关节肌肉疼痛，皮肤干燥瘙痒。但我还有很多病友出现干咳，肺功能下降，呼吸困难，还有的肾也出现问题，肾小管酸中毒。还有消化系统出现问题的，生殖系统出问题的，等等等等不一一列举。所以不要仅凭单一症状判断，尽早诊断尽早治疗。 第二，早期误诊的很多 很奇怪的是医生说在免疫系统性疾病里算常见的，但我一开始感觉不适看医生居然各有各的说法，还是一段时间后才确诊的，30干燥综合征有多可怕，待我慢慢道来! 干燥综合征是以口、眼干燥为常见表现的一种全身性自身免疫性疾病，主要侵犯外分泌腺。可见于任何年龄，以40岁以上的妇女多见，男性发病仅占10%。 患者表现为分泌障碍，出现各种干燥症状。如：眼部症状角膜干燥、有异物感、眼痛、羞明、目赤、畏光、视物不清。严重者甚至会失明。7wcndy
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4烦了
2019-02
肾小管酸中毒，查什么？4整理一些常见问题 希望有帮助 口干眼干 肌肉疼痛 皮肤干 瘙痒 干咳 肺功能下降 呼吸困难 肾小管中毒 所以不要仅凭单一症状判断 尽早治疗 一开始可能会误诊 医生也有别的说法什么的 这个病遗传性很低 我没见过有遗传的 这个病能治好7原来感觉眼干，以为是手机看多了，现在也口干，有时候口臭，不知道是不是干燥症，睡眠也不好了。346我的小心脏已经受不了啦！这个噩耗…… 顿时感觉以后的日子我想自己过，找一个安静的地方 和对象分了，以后不结婚 不要孩子 自己养几只流浪狗流浪猫 孤独的过完一生，平时挣钱了 给父母寄回去点就当尽孝了。 现在的我，有甲减 干燥综合征，或者还有个潜在的抑郁症……共 9 张
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莪D...
