小脑萎缩吧
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  • 疾病治疗
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    我怎么觉得这个贴吧就是个骗子贴吧,专门靠诋毁别人而赚钱,大家不要相信,这个辛巴团已经不止一次的诋毁别人的医院了,难道那些医院你都去过?
    xnws11 08:53
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    请病友们擦亮您的眼睛,这是一个完全靠虚假宣传骗钱的假医院。所有的国内知名报纸报道他们医院都是造假,97年至今的报纸网上均可查询。 他们造假的手段过于低劣。完全是简单的粘贴。又不相信的病友,加我们QQ群我们一起辨别。
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    做虚假宣传的医院,目的很明确,就是骗钱的。患者朋友们要小心。 看上面列举了很多治好了小脑萎缩的病例,就是虚假的。 还有人民日报报道他们医院,全都是虚假宣传,其实人民日报在网上都可以查询得到,根本没有报道过这个医院。 还有更多的什么“中华医学专家学会”,颁发了一堆奖状给他们,根本就不存在这么一个“学会”,全部造假,目的就是为了骗钱,请患者朋友们擦亮你的眼睛。
    叶叶酱 9-14
  • 6
    山东省红十字介入医院就在前几天骗了我们贵州的一位老乡,现他正在山东省卫生厅讨一说法。 20天前,他去山东省红十字介入医院治疗小脑萎缩,第二次细胞输入后,感觉身体不适,告诉医院,医院的人就将他拉到火车站,四个人抢了他在医院的凭证,请问这种事谁来管。
    叶叶酱 9-14
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    大家要小心啊。。。。。
    叶叶酱 9-15
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    中南大学一级主任医师,中南大学湘雅医院神经内科教授、博士生导师、博士后导师,享受国务院特殊津贴,卫生部有突出贡献中青年专家,神经病学国家重点学科和国家级精品课程的学术带头人,中国医学遗传学国家重点实验室教授、学术委员会委员,中南大学神经退行性疾病研究中心主任,中南大学湘雅医院副院长,中国医学遗传学国家重点实验室副主任。中华医学会神经病学专业委员会神经遗传学组副组长,中华医学会神经病学专业委员会运动
    叶叶酱 9-15
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    2009年04月22日17:50 [我来说两句] [字号:大 中 小] } 来源:《中国医药报》 作者:孙利民 神经系统遗传病是一类致残率、致死率高的疾病,给患者及其家庭带来了痛苦,给社会带来了责任。由于其可遗传性,使得每位患者的诊断和治疗不仅仅是与患者相关,也与患者所在的家族息息相关,每位患者的痛苦牵涉到整个家族的痛苦。 因此,神经系统遗传病的正确诊断是至关重要的。20年前,凭临床症状、体征、一般辅助检查做出临床诊断,鉴于神经系统遗
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    作为正常人的爱情版本有好多,有两小无猜的,有一见钟情的 ,有日久生情的,也有患难见真情的。无论人生长短,没有爱情是枯燥的,是不完整的。 可是,我们在雨季、花季,懵懂的少年少女时代,被老天打上了小脑萎缩的烙印。已经这样了,我们怎么挣扎,怎么反抗也只能这样,很多人不相信命运,但是这就是上天注定的。。。。。。 我们在治病的路途上阅尽千帆;在爱情的概念上,自己把自己屏蔽;在正常人生活概念里,他们不懂我们,因为
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    期盼网友们能过通过点对点的方式捐赠,捐款后在相应的帖子后跟帖,方便做到合理分配。
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    我父亲这周一才刚开始吃Q10,一天三次,一次吃1粒200MG,饭后吃的.周五上午时打电话说吃了后喘不过气来,于是把药停了.请
    叶叶酱 9-15
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    我服用辅酶q10大剂量的已经2个多月了,收效不明显,但是我还是在坚持锻炼。
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    我的先生也是小脑和桥脑萎缩患者,2004年初发现的,2005年确诊的。几年来我们走遍了全国各地,到处求医,2008年也曾做过干细胞移植,但都没有控制病情的发展。通过几年的求医和效果。目前我和我先生的心态也平和了,也不到处浪费钱财和精力了。我先生目前每天上午坚持散步(走路困难就推车)2个小时,下午做康复锻炼,每天坚持读报,每周做两次全身按摩,有时也吃点中草药主要是改善睡眠和增加食欲。
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    最早的时候就是在网络上搜到说这个药可以治疗小脑萎缩的,实际上吃了半年也不见任何效果。 当然了,或许有个体差异吧,吃过的病友们可以跟帖交流一下经验体会。
  • 10
    一、北京中日友好医院: ★ 开展基因检测项目:(一项收费100元,根据临床表现进行相应项目的检测) 1. 常染色体显性遗传共济失调:SCA1、SCA2、SCA3、SCA6、SCA7、SCA8、SCA12、SCA17、DRPLA 2. 常染色体隐性遗传共济失调:FRDA 3. 遗传性舞蹈病:HD-1、HD-2 4. 遗传性运动感觉神经病:PMP22、CX32 5. 延脊肌萎缩症:SBMA 6. 线粒体病常见突变:线粒体DNA大片段重组、高频点突变 7. 多系统萎缩:FMR1前突变(可能的遗传易感性基因) 基因检测结果咨询时间:取血后3个
    叶叶酱 9-15
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    一九六六年深秋,风起云涌的文化大**爆发。在鲁西北平原的一个贫穷的村子里,出生了一个小男孩,那就是瓷娃娃的我。爱哭喊的我和动荡的社会气氛相映着,幼小的我似乎已经知道,从此将要与命运相争。 听母亲说我小时候最喜欢哭泣,常常不停地哭呀哭。脾气较好的父亲正在生病,得不到静养。为我不安静的哭闹,也时常暴躁起来。不记得那位学者说过;爱哭泣的儿童长大了,是个注重感情的人。 我有三个哥哥了,哥哥们大我很多,大我十几
    叶叶酱 9-15
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    看看他的自我介绍:我是医生,可以给您送去健康,13591900921 qq381714093 0419-8351120 辽宁省灯塔市西马镇东马村 他在百度的号码gangzi19701970,大家看看他的发言记录:http://www.baidu.com/s?wd=gangzi19701970&pn=10&tn=baiduh 可以说是包治百病,贫血,癫痫,尿毒症,多动症,白血病,艾滋病,不孕不育,脑瘫,都能治啊。本来经过顾卫红那个事件后,我在甄别是不是骗子的时候应该更小心一些,但是这个我还是想说,他就是骗钱的,请病友们明断。 曾在本贴吧
    叶叶酱 9-15
  • 9
    2007年开始就是免费的,这个我非常清楚,当时还送了一些药。 刚才听我们群的病友说,现在还在在免费的基因检查。 为什么免费,我跟大家解释一下,湖南湘雅医院是从2007年就开始集中精力研究这一疾病了,因为唐北沙教授是博士生导师,所以经费也相对容易到手。这个基因检测是他们研究的一个环节。 请不要以为我是在做广告。我知道会有人说天下没有免费的午餐之类的话,不解释。 唐北沙教授的邮箱大家可以问一下:bstang7398@yahoo.com.cn,手机
  • 12
    很多病友提到“隔代遗传”一词,但是他们并不理解其中的原因,因此造成了很多不必要的猜疑。 从字面上理解,“隔代遗传”即一家三代人中,第一代和第三代出现类似的疾病表型,而第二代表现正常。在部分遗传病家系中,确实存在这种现象。原因是什么呢? 首先,需要了解一下遗传学的基本知识。人有23对染色体,其中22对常染色体(1~22),一对性染色体(X和Y)。男性的核型为46 XY,女性的核型为46 XX。位于22对常染色体上的基因发生突变,
    叶叶酱 9-15
  • 23
    经济半小时:干细胞“神奇疗效”调查 http://video.cnfol.com/110419/107,1813,9714377,00.shtml
  • 25
    绝大多数小脑萎缩症患者是因为携带致病基因,产生了致病蛋白,引起了特异神经细胞的凋亡,导致神经功能受损,而发病环节未明。 目前,国内外主要应用脑起搏器治疗帕金森病、震颤、舞蹈病等中枢神经系统基底节区异常疾病。之所以能够采用脑起搏器治疗这些疾病,是因为人们对于它们的发病环节有一定的了解,但仍需要严格控制适应症,并不是每一个这样的患者都适合于这种治疗方法。比如,脑起搏器治疗震颤效果较好,因为震颤是基底节
    叶叶酱 9-15
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    1. 基因检测的意义: 对于遗传性疾病,致病基因检测是最终的病因诊断,与此相比,核磁共振及其他辅助检查结果与患者的症状一样,是表型的一部分,不能作为确诊依据。然而,并不是基因检测阴性的患者就不是遗传性疾病,因为目前开展的检测项目有限,不可能涵盖所有的致病基因,部分基因目前还没有被人类发现。是否属于遗传性疾病,主要依靠家系特征来判断。另一方面,如果已经发病,经检测确认了致病基因,患者也不必感到更大的压力
    叶叶酱 9-15
  • 16
    这篇文章让我非常感动,所以希望“小脑萎缩”的病友们能够多阅读: 前些日子,又遇到一位病友在脆弱时想到死。我也是从这时候过来的,当时觉得为什么是我得病了,为什么你不对我好点,为什么……?(十万个为什么),不小心摔倒后就不想再爬起来,觉得还不入死了算了,一了百了,万事皆休,现在我走过来了,我不再有这懦夫的表现,不再为难身边的人。我工作如意,家庭和睦,老人孩子身体健康,自己快乐。我开口常笑,不自觉的微微
  • 15
         相信很多病友都听说肝细胞移植对小脑萎缩有特效,其实不然,据调查做肝细胞移植的效果并不是像广告里面说的那么好,大部分是基本一点效果也没有的,而且大家还可以详细了解已经做过的病友,医院对于术后的康复是没有任何跟踪回访的,也不保证效果,只是一味的赚钱。      再说做移植的肝细胞大家也不知道是从哪来的,是不是正规的肝细胞,大家都无从得之,更不说效果了。请大家酌情选着,根据实际家庭

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