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283我是93年的,今年22岁,是五一的时候确诊为多肌炎的
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0多肌炎患者最需要注意什么
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11有肌炎谱抗srp阳性,ku阳性,ro52阳性的吗?大家交流一下,你们什么症状恢复怎么样了
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23#肌炎##多发性肌炎# 2016年8.29号,剖腹产的前一天 肌酸激酶指标很高,妇产科叫来的心脑血管的医生,怀疑心肌炎~但是也有可能是因为妊娠反应导致指数很高… 所以叫我日后复查 同年9.24号,嘉兴一院检查…当时怀疑是干燥综合症,各种检查都是好的。 最后到舌下组织肉活检这一步,害怕了 当时医生说,就算确诊也是回家好好休息,并没有告知这个病有多严重
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6病友们有没有人知道哪里有看多肌炎得比较好的医生,求告诉,谢谢🙏
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04记得上一次发表还是2018年 一晃都2022年了 4年过去了 讨论一下我的病情哈 多肌炎合并干燥综合症 一直在吃激素药 也就是美卓乐 医生让我减药 我很激动 导致自己不懂 减药快 指标一直不稳定 激素减到1颗一下 肌酶上升到500多 没办法又加了药 吃1颗半 这都是自己在减药加药 后来自己没有主意了 就去找了我的主治医生 医生说可以 就这样吃 我说一颗半太麻烦 直接2颗吧 医生说可以 在20年的时候宣布一下我的喜讯哈 我结婚了不过那个时候因为前期激素
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2病友群,有肌炎病友群,贴吧不常看,有需要加群的可以私信我微信
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2505.20本来该去约会的日子 幸福的日子 没想到一个晴天霹雳的检查结果 可能得了多发性肌炎要住院检查,我的事业才开始。刚到正轨 全部打乱了 电话打给我爸我就哭了 我爸说:一切有我 我不会放弃你的。从此我的生活就开始改变了。
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0需要提前停药吗?孕期还可以一直吃吗?吃的话份量是多少
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11有类似的多肌炎病友吗,之前一直觉得累乏力,也没查出原因,后来双腿无力蹲下起不来,其他都还好不发烧关节也不痛就是腿无力,九月二十号住院查肌酸激酶6000多肌肉活检一套检查下来确诊多肌炎,九月30号用的激素地塞米松输液由于肺有间肺肝转氨酶高加一堆保肝护胃补钙的,10月15号不让住了让出院,肌酸激酶降到1000多肝转氨酶200还是高,肺也好些了没有咳嗽了,但是无力症状没有好转连翻身都不行,今天去复查,肌酸激酶798降了一些,激素
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5多肌炎能报罕见病吗?药物都挺贵的已经肺纤维化了。。
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8谁家有60左右,得了此病的,如何治疗的呢
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25父亲确诊多肌炎,后期加药他克莫司胶囊,有病友使用么?效果如何?这药价格比较贵。
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6每次看到贴吧又有新的患者,不知道这是什么心情,希望大家都能好起来,大家一起加油!
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1116年确诊多肌炎,现在4颗小美,身体状况非常不好,大家都是在那个医院看的
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21你们有没有长期腹泻的,最后变成这样了
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3多肌炎五年,15岁在上海确诊的,不能劳累,不能剧烈运动,晒不得太阳,一天不吃药就全身痛,激素吃得脸很肿,而且身上的皮肤很多青经,看起来很恐怖,夏天从来不敢露腿,很绝望,不知道什么时候能治好。
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5出院一个多月了,好准恢复。
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0有没有人在
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0还有人关注这个吧吗
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9坚持乐观!
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2有没有劲肩部刺痛的
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3得多肌炎两年,27岁,想问下,这个病会遗传到下一代吗?现在很头疼这个事,很担心。做试管的话花费又太高,承受不起了。
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415年十一月查出多肌炎,住院肌酶四千七百多,还有些类风湿。确诊,要住院,都不愿意相信自己就这样病了。22岁,大三了,简直晴天霹雳。治疗了这几个月好多了现在吃七片小美,脸大了好多,上身胖了很多。
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4病友报到
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0大家都还正常上班吗
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0这个活动很给力,小伙伴们不要错过哦!原贴已被删除
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7心里烦躁的想跳楼
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0--小海螺瞎几把吹,海鸥听了瞎几把飞,,
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3亲爱的各位吧友:欢迎来到多肌炎