-
-
25817再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
-
0请问各位病友们， 北京西苑医院哪位医生看mds好一些？我母亲65岁，MDS，去年去武汉协和医院，没查出病因就被医生赶出来了，这次想去西苑医院看，不知道哪位医生好？主要是想能中西医结合的医生
-
4二狗哥哥
09:18
-
016医生说不能确定，吧友们，帮忙看看，谢谢了27骨髓库配型配到了几个全和的，其中一个已经动员成功，给北人的黄所看了还他说骨髓库全和与亲缘半合一样，让我们自己选。北人方案是抽骨髓血+外周血，骨髓库是不是只抽外周血？半合爸爸60多，骨髓库里30多，血型一致，病友们有在北人移植的能说一下吗？王大腿
08:34
51再障吃完多年，吃药缓解2次，复发两次，每次间隔6年。考察移植近一年，有想断了吃药移植想法，遭到家里人反对说我就是玩命谁谁谁吃完都好了都结婚了（就那打听到的一个人)，这和我的考察结果不太符合。 我想咨询一下有经历的朋友，吃药复发的多还是一直好下去的多（起码缓解10年吧)，有收藏帖子也行，主要是想用别人的真实案例让家人看看王大腿
08:34
4068.9号是我进仓的第二天，我的预处理是10天，8月16号回输。因为仓位的问题，我再仓外预处理了两天才进的仓8月8日进仓今天已经与处理四天了也就是负7天，今天就要用化疗药了白消安（白舒非）。听说用了之后因人而异的反应会出现 发烧 呕吐 恶心 一系列的症状，对于我这个没化疗过的人感觉很是紧张，进仓就是渡劫渡过去就是重生。给大家分享我在仓里的生活。 出了早上醒来口腔护理 、早饭后口腔护理、中途可以在加一次护理、午饭后口腔护理13兰馨523
2020-07
请问有人知道苏大附一院弘慈血液病医院的么？我看的是苏大附一的专家，但是说安排仓位在弘慈血液病医院，我网上查这个弘慈血液病医院不是苏大附一的。有没有在这边就诊过？214年全血3系低，现在血小板升上来了。中间没有用过任何药物。37上周二我儿子开始发烧，去医院查血，血象不太正常，吃了奥司他韦之后，发烧了两天好了，之后周天测了下血象，今天又测了下血象，血小板和中性粒细胞还是没有升上去，医生建议住院骨穿和基因检测，我们一时还没做好心理准备，求各位看看，我儿子会是再障的血象吗？ 这是发烧当天测的192019年十月份的时候，我经常感觉恶心。以为像孩子积食一样，可能是吃多了胃不舒服。吃了很多消食下火的药，没有啥作用。因为之前怀孕时候有过甲减，所以去医院检查了甲状腺，结果也没啥事。医生也没说出啥问题。就这样又回家了。有一天我和孩子到楼上小伙伴家玩，邻居说我眼睛黄，脸色也黄，让我去看看。我自己一直都没有感觉，接下来每天放学接孩子都有人说我脸黄。我也终于鼓起勇气又去了另一个医院，查了生化和血常规，血常规出19想问一下轻型再障能通过教资认定体检或者公务员体检么 有没有知道的解答一下 谢谢🙏🏻加油哦...
6-27
5加油哦...
6-27
75后面一定不能吊儿郎当的吃药了，从天津回来后一直浑浑噩噩的，对待疾病的态度一直很消极，生活也是，一方面因为换药让自己很多没适应，身体出现了很多不适，另一方面更多是自己的逃避，明知自己的病情不严重且时间拖的越久越不好治，所以不能这样消极了，去面对且战胜它！可恶的疾病5这个医生开的药 不知道是不是激素5有需要十一酸或者生血丸的病友吗？本人移植了，所以这两个药以后不会吃了，出仓之后会理一下还有多少，到时候会转，不知道有没有需要的，可能到时候还会有些别的药5有没有人有多余的乐仕十一酸，开不到，求转1吃了他克莫司，血小板低时会便血。肠镜显示肠炎和零星溃疡。不知道该怎么吃药了2我的妻子患有再障性贫血三十年，因为治疗这病，常年服用激素药，现在两侧股骨头坏死四期。在天津血液病研究所告诉只能保守治疗。在沧州市中西医结合医院检查了血常规和凝血实验，血小板太低其他还可以，建议手术治疗。请大家给拿个主意，该怎么办？14ATG完第11天了，淋巴百分比竟然高达92%，比ATG之前还高，怎么会这样？每天打升白针，中性粒才0.01，0.02，有时候还是0。到底是什么情况，有了解的吗？20做完ATG中性粒细胞变为0，已经4天了还没涨上来，有这样的情况吗？急需正能量啊！2我的妻子患有再障性贫血三十年，因为治疗这病，常年服用激素药，现在两侧股骨头坏死四期。在天津血液病研究所告诉只能保守治疗。在沧州市中西医结合医院检查了血常规和凝血实验，建议手术治疗。请大家给拿个主意，该怎么办？。#股骨头坏死治疗#[图片][图片]87晴天
2020-03
再障3年了，一开始逛贴吧，逛了3年，轻型再障，发病之初，逛贴吧，查百度，不能确诊，幻想自己是ITP.巨幼细胞贫血，缺铁性贫血，半年后最后定性为再障，当时也庆幸自己不是MDS，一路走来失落过，绝望过，高兴过。 确诊再障后逛贴吧寻找治疗方式，寻找与自己经历相似的病友，看看别人是否治愈，从开始的信心满满到失落，最后绝处逢生。 出血点 牙龈出血 眼底血块，睡觉半夜嘴里拿出血块，睡一会又拿出一块，鼻血渗几天都经历过，吃药无22诗与影
2020-02
各位病友，想请问一下大家知道ATG的治疗费用是多少?ATG是否可以纳入医保报销怕?49#再障#2021-12-30号打完第三针疫苗后，老爸身体不适第二天去医院发现全系血细胞减少，白细胞2.38，血红蛋白64，血小板10。 从2月份开始血红蛋白基本在60左右，血小板刚开始输完一周就到个位数，所以每周都申请，后面几次差不多血小板还有20多就输上了。2月中旬本地爆发疫情出院，最近一个月来血小板基本稳定在15-17之间。 原计划年后去天津治疗，但疫情原因只能在网上咨询了绍医生，3月1号本来想换成天津方案，刚吃一天左旋，牙龈发炎了，将左546月17日两岁八个月的女儿发烧，去看医生，医生查体嗓子红了，血小板93，给开了阿奇，让一周后复查。回家服药两天后，症状全无。 噩梦的开始 6月26日我在单位值班，27日上午媳妇儿单位唱红歌，约好下午带孩子复查。孩子蹦蹦跳跳的来到医院，抽血，血小板32，身上有不明显的小红点几个。大夫建议立即住院。晚上住院后给与抗病毒治疗，28日抽血，三系降低，血小板22了，输了丙球。29日血小板没有变化，骨穿涂片显示未见小粒细胞。我连夜感到6L振子
2021-09
服用地拉罗司对血项有影响吗？0有吃过吗？44今天检查，肌酐已经到了120，不知道该怎么办39求问！ 公务员体检，既往病史该不该写再障！写了会不会直接不过！不写以后查出来会不会说欺骗组织！ 已经治愈一年多了！0有没朋友说下海曲效果怎么样！ 有没海曲多余的！8有人去过天津血液病研究所吗？邵英起医生看病怎么样？534我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。5海曲用了效果怎么样1175来一张我的宝贝生病之前的样子，希望我的小公主快点好起来Hillr
6-27
492煜见心晴
2021-04
此贴向阳而生 记录生活中美好的美好和不美好的美好 治病三分药七分心，不管当下遭遇如何，愿你我一起相信乐观的力量，一觉醒来，阳光仍在，希望仍在，事情总会向好发生！0安琪儿
6-27
113今天怀着复杂的心情发帖，有悲伤、有感概、更多的是欣慰：2019年12月8日，我永远记得这个日子，在送儿子去画画放学后，中午在姐姐家吃饭时儿子说有点发烧，后背有点痛，不想吃饭；我们以为就是个普通感冒，没太注意，吃完午饭我和爱人带娃娃到四川什邡市人民医院儿科看病，血液检查时检查医生进行了二次抽血，当我们拿到检查结果我看见检测结果上面密密麻麻的箭头，感觉有大事要发生。当排号到我们时，医生给我们两条选择：要吗马上76今天去医院查了血常规和肝肾，吃环吃的谷丙转氨升高，医生给开了护肝药，血小板在慢慢上涨，不知道是海曲见效还是吃激素吃的，一开始最低血小板6离不开输血，3.1号出院之后出血点也没了当时在医院一直都有出血点，我们这个病还是要保持心情舒畅，多吃饭多喝水，作息规律，相信都可以战胜自己成为痊愈的那个人44还有件事，我2010年到现在十来年的再障了，还在吃药维持……这病除了骨髓移植之外就没有别的彻底康复的方法了吗？突然觉得十几年好长好长了，不想接下来人生还这么过啊，能动弹的时候也就到五六十岁，十几年占了四五分之一了……愿安好
6-27
9孩子八岁，再障确诊三年了，想去道培移植，有推荐的医生吗？14爸爸3月份就满73了，去年9月份发现的三系减低。然后就一直环孢素+康力龙 年纪大了移植也不行，只能吃
心如止...
