之前我妻子体检出十二指肠间质瘤，身体无任何反映，1月份去北京协和医院医生的意思如果是良性可以先吃格列卫，等缩小后再手术，因为要过年，我们就回新疆了，后疫情原因去不了北京，前几天在新疆做了活检和免疫组化，现在结果出来了，但医生这一阵休息，能帮忙看一下结果能判断是良性或者恶性吗？可以先吃药吗？

胃间质瘤术后服伊马替尼三年，8.1厘米X7.8厘米，核分裂象<5，Ki67一5（十），还需要继续用药吗？求指养！

目前在听医生给我的新方案，进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。

8月2日出院确诊肿物最大直径31.2厘米。8月8日开始吃药，到现在吃药42天。现在肿瘤最大直径22.5厘米，肿瘤缩小了1/3。加油，明天会更好！也希望广大病友早日康复。[图片][图片][图片]

我妈查出来2.5cm的间质瘤，要交流一下…

20年做了手术，瘤体大小5*4.5左右，位置在直肠外壁，鉴定为高危，基因检测11缺失，吃江苏伊马替尼4片，暂时没有任何副作用和身体不适，目前半年做一次增强CT检查，请问下高危需要吃药多久？还有就是说的耐药是怎么知道耐药的？耐药后有什么危险？高危一定会复发吗？高危有没有生命危险啊？非常焦虑！

各位道友指点一下，我父亲胃间质瘤晚期肝转移一直吃伊马替尼，一年内复查都有变小，昨天去医院增强ct复查，胃间质瘤变大了，但是肝转移的还在变小，是耐药吗。老家是四线城市感觉医疗水平不咋样，有人遇到这个问题吗？

求问 间质瘤首次发现就有转移的话是不是就算术后终身服药也一定会复发啊

3.7号因为左大腿突然肿胀，自己怀疑血栓，第二天赶紧去医院，随即住院。 检查是大腿上没有血栓，进一步检查发现骶髂静脉没有血流影像，十二指肠肿物， 由于发现肿物，要做进一步检查， 血管外科医生没有告知血栓7天黄金期，错过通栓！(南昌二附院的一群垃圾医生，不是我一人这么认为，同病房走了2轮，都觉得这医院有问题)！ 就在这医院光检查都花费1万4，好在确认了是间质瘤！ 随即网上问诊中肿邱海波，由于位置不好，医生建议吃药格列

母亲刚查出间质瘤，位置小肠上，做完手术等待病理中，基因检测报告出来了，跪求吧里的朋友给看看，出院前大夫跟我说我妈有可能到中危了，以后得吃药，自从检查出来感觉天都塌了，全家都很悲伤。求求大家帮忙看看吧

医生定为小肠间质瘤中危，心态都崩了。20年公司体检时还没什么，21年8月阴道彩超左附件5厘米左右包块，当时没引起重视。直到12月去复查医院就叫我住院手术，住的妇科。最先核磁提示是卵巢肿瘤，后增强CT提示卵巢肿瘤？小肠间质瘤？手术妇科和胃肠外科一起，打开看才知道长在小肠上，最后确诊小肠间质瘤。21.12.20动的手术，到现在还不敢洗澡。因为刀口结痂都还没掉，摸着有肿块，平时隐痛，按压更痛。医生说一个月后吃药，准备下周去开药

家人患间质瘤多年 没攒下金没攒下银 只攒下一点点经验 相信我的欢迎咨询 如果我回答的不正确 大家不要笑话 我可以叫其他病友回答 只要不涉及太大的敏感话题 我不会删帖 希望对大家有所帮助

2021年十二指肠间质瘤手术，1.5厘米，病理核分裂像小于5，当时医生说超低微，不用吃药。由于大意，没好好复查，结果2024年3月肝转移腹膜淋巴转移，现在让吃伊马替尼，医生说国产进口疗效一样，想问下这种情况吃瑞士诺华格列卫还是国产伊马替尼？

做了个胃镜，说我胃黏膜破损厉害，间质瘤有破溃，干，明天要再去做无痛大超声波

大家好，去年检查出小肠间质瘤高危，9号基因突变。手术后每天格列卫6片，一年后肿瘤有新发，耐药了，准备换舒尼替尼，听说舒尼替尼副作用很大，好担心啊！

21年12发现胃底隆起0.7cm，医生朋友建议定期复查。23年4月做了超声胃镜，怀疑胃间质瘤，但是大小没怎么变化，0.8cm。还是让每年检查一次，我想做手术，不知道危险性大不大？用不用吃药？

大家好，我是小肠间质瘤患者，术后（高危，肿瘤15cm）第三年了，吃了三年的格列卫，现在打算停药备孕，有两个顾忌：1、能停药吗？2、对小孩有影响吗？各位病友有什么好的建议吗？希望你可以分享

到底是先做穿刺活检确认再吃药减瘤，还是直接手术切除啊！医院给出的两个方案，跪求大神给出意见！穿刺怕破裂

我胃部间质瘤，9月手术后大便一直不正常，就是很细，不成形，这正常吗？

我妈妈4月8号查出了间质瘤，打算下周就做手术。我不知道怎么办，请问怎么做比较好呢？

我父亲2017年3月做的小肠间质瘤手术，肿瘤大小8*7*6cm，高危，4月开始服用格列卫辅助治疗，至今已经五年整了，想请教一下吧主和各位吧友，能不能停药？

我是野生型十二指肠间质瘤服索坦控制的，病友们都用索坦控制哪种间质瘤？愿意交流的可以互相交流一下！

各位战友，都说小肠间质瘤低危风险性要比胃部上调一档，不知道群里有多少低危正在服药的。 我问了我们这几个医生多说不用服药，并且也不给我开药。 请问大家都是自己买药吃的吗

我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么

有没有病友不吃的了

求推荐北京治疗间质瘤专家

感冒应对措施----格列卫可能引起血细胞改变，建议行血常规检查了解有无中性粒细胞减少。除此之外，格列卫本身一般不引起发热，考虑发热为肿瘤自身引起，目前无特殊针对性疗法，可试用中成药降温如新广片等药物。患者体温在39℃～40℃左右，可服用“清开灵口服液”；仍不退热者，可加服“安宫牛黄丸”。具体用量遵医嘱、患者体温在38℃～39℃左右，可在医生指导下服用“羚羊角粉”。（这药我家没用过、患者体温在37℃～38℃左右，且有咽

我是去年被检查出胃间质瘤的，也顺利地进行了手术，手术后的基因检查是野生型的，所以在吃半年的格后，遵医嘱从今年3月停药至今。在出院及吃药的这半年的时间里，做了三次增强CT，都很正常。但这次复查（从3月到现在，8个月的时间）却有了变化，肝部有阴影，最初怀疑转移。做了MRI，最后确定为血管瘤！还有数枚，最大的是2.6*3.5CM。在网上查似乎不太要紧，但还是免不了紧张，怀疑这是不是和过于频繁地打造影有关。问了医生，医生说没什

去年就小腹发胀七月份挂的泌尿外科，结果没做什么影像检查，只抽血诊断前列腺炎，今年又开始小腹发胀，昨天去做了ct，结果就是这样，并且医生离肝门好像很近

妈妈去年11月份做了切除手术，过了两月开始吃甲磺酸伊马替尼，但是副作用有点大，脸很肿每天都不怎么吃得下饭，吃了一个月后咨询医生，医生说换成苹果酸舒尼替尼，我看以前的帖子很多说舒尼替尼副作用大的，现在很担心，怕舒尼替尼效果没伊马替尼好，副作用又大

本人2015年1月确诊的高危型间质瘤，回肠和小肠病灶，多发且最大8*8*3cm，23年12月确诊复发并手术，手术完基因检测显示突变类型变了，双突变，现改为瑞派替尼。目前服用了一周，最明显就是肌肉酸疼，主要酸，感觉有些无力，人显得有些疲惫，无法专注做事。服药第二天最厉害，恶心呕吐，臀部疼痛指数很高甚至无法入睡并有嚎叫。后面第三天到如今就是每天四肢主要大腿还有咬肌都会有像用力过度的酸胀感和酸疼感。不知大家如何。

然后伊马替尼可以和治前列腺的药一起吃吗？

麻烦有了解的朋友看看，怎么除了kit11突变，其他基因也突变了呢？而且还有非常不好的tp53基因突变了。爸爸的生存期会因为这几个基因突变缩短吗？

我妈妈吃阿伐替尼有一年了，开始吃150毫克，引起骨髓抑制了，只能减量到100毫克，但是吃了四个月100毫克的药，肿瘤基本是没有缩小的，中性粒细胞还是特别低，一直吃利可君和地榆升白片。有什么好办法可以升白细胞的吗

由于伊马替尼已耐药，张信华医生根据情况建议用瑞派，这个种情况下没有办法走报销，有没有朋友给个建议

在瑞金海南医院上的日本新药，说是针对瑞派耐药后的新药。热休克蛋白90抑制剂，这是个什么药，有没有病友了解的？

浅谈一下间质瘤----间质瘤没有良恶之分，潜伏性-复发周期不定，间质瘤分-低危，中危，高危。低危复发率虽然低于高危，但是每年依稀听到复发患间者不在少数，中危-复发率高于低危，而且发生的部位不同复发危险程度也不同， 有很多低中危患者在若干年后发生复发转移，为什么复发？下面举几个例子---有可能是随着时间的流逝，这些患者已经淡忘了定期检查，直系亲属更是忙于工作，忘记了家人曾经做过间质瘤手术。日常生活+习性，间质瘤患者

我母亲23年11月查出胃间质瘤，14*6.9cm的比较大 做过活检和基因检测了，11型突变，医生让吃药缩小再看有无手术机会，因为说这么大瘤子，腹部也有少许积水怕是种植了，吃了两个月伊马替尼了，有明显缩小，我们在自己城市（临沂）肿瘤医院找的医生，他比较佛系，想问下吧友，山东省内哪位医生看的好？邻省的也行，想再去看看 以及如果想去别的城市看，怎么办理异地就医啊？我们在这边是有门特的。

大家好，我母亲71岁三天前上厕所肿瘤破裂大出血晕倒，前天手术，小肠肿瘤10公分切除，现在体征已经稳定，今天病检结果医生说是恶性，想了解一下大家对这种情况看法和术后治疗方案

翻译：Lee(弗兰基) 审核：Frank 英文原文： Suzanne George博士是哈佛医学院的助理教授，波士顿Dana-Farber癌症研究所肉瘤与骨肿瘤中心的临床主任。作为一个肿瘤科医生，她是为肉瘤患者提供会诊的跨学科团队的成员之一，该团队服务于英格兰、美国等海外国家。她也积极参与临床研究，探索治疗肠胃道间质瘤（GIST）和其他软组织肉瘤的新方法。GSI向Suzanne George博士请教了关于肠胃道间质瘤中抗性突变的最新进展和应对方法。 KIT蛋白和PDGFRα蛋白的抗性突

去年五月体检发现腹部有肿瘤，5.2*4.4cm活检后确认为直肠间质瘤，基本检测结果是11外显子559点突变，为了保肛（距肛门3.5厘米），服药8个半月。肿瘤缩小为3cm左右。 在南京鼓楼医院做了手术，保肛成功，没有造临时瘘口。昨天出院，精神、体力均恢复，但排便一直困难，次数多且不规律。 请教下相同病状的病友： 排便多久能恢复正常，有没有好的康复训练方式？十分感谢。 另外：我的病理报告显示核分裂像数为2~3，但我术前已经服用了8个月的靶

父亲刚刚做完手术，病理低危，查找了些许资料，按照指南来说，低危患者复发概率应该在1.9%到4%左右，这个概率还是比较乐观的，而我又在网上看到很多低危多年后复发的，所以我认为有两种可能:1.指南统计的患者样本几千人，样本过少，实际低危复发概率没这么小 2.大部分低危患者没来网上论坛（毕竟不是所有人都一直上网关注或者找到贴吧），实际很多患者并没有上网搜寻相关信息，只是遵守医嘱。 因为我没与权威的医生交流过这个问题，所

我妈今年2月份做的胃部间质瘤切除手术，肿瘤大小7*5*4公分，与结肠、结肠系膜、脾门、胰腺尾部粘连较重，肿瘤基因检测是D842v突变，核分裂个数是4/5㎜²，我想问下切除术后可以吃阿伐替尼片预防复发吗？问了北京肿瘤医院的几个主任，都建议服用阿伐替尼预防，其他医院的间质瘤专家说服用阿伐替尼没有预防的作用，不知道听谁的了。。有相似情况的吗，交流一下

本人40周岁，血型O，下边记录下大概发现过程 7月底上午天气炎热，喝了一瓶冰可乐，大约半小时后腹泻，排便黑墨水状，考虑便血（早餐白粥白馒头）。由于以前喝白酒后偶尔有此现象（约在2-3前出现），一般1-2天恢复，加上自己不重视，就想着等等就好了。腹泻3天后大便成型但是黑色，一周后任然黑便，期间有头晕2次。然后去本地（县级市）医院检查，医院初步判断上消化道出血，由于血常规检查中度贫血，做了常规胃镜（肿瘤未发现[表情]），