请问病友们，天坛医院神经外科小儿病区的宫剑技术怎么样？急急急

小朋友三岁半 确诊的颅咽管 请问华山跟三博怎么选择 离上海比较近

3厘米的瘤子，医生说全切了，就是19天了，人还不怎么清醒，不能自理。这两天出去走走，膝盖是弯着的，走了没两步人就感觉很累，躺到床上就打呼噜了，但是睡睡醒醒。前几天大便还会说，这两天感觉人木木的，问要小便，大便吗，不回答，结果拉纸尿裤里了，小便的话是一直绑尿袋的，让他要小便就叫，结果还是不叫。就我跟我妈，还有一个大姑轮流看，这两天还感冒了，我妈是一直在医院的，都要吃不消了。最主要要看着他的手，一个不注意

上海华山医院儿童医院，北京天坛医院和前门医院。请问这四家哪个好？6岁孩子国庆刚检查出来有这个肿瘤，有没有人能告诉一下！急！

本人于2011年发现了颅咽管瘤，那年我19岁。那年我正在为高考努力，有一天我头疼的不行，感觉头要炸掉了，去医院做了核磁共振，发现长了一个核桃般大小的瘤。于是2011年4月我在北京天坛医院里做了开颅手术。术后很不好，有长达1个月厌食，天坛医院开了强力松，雷替斯。必切术后有内分泌紊乱的症状，双眼视野减小。后来我又去了北京协和医院内分泌科，找顾峰医生调节的内分泌，现在调的很好很稳定。同时，我也在北京协和医院调妇科内分泌

今天是术后第十一天了，前一周还能叫醒，只是感觉精神不好，这两天已经叫不醒了，怎么办啊

请问颅咽管瘤去哪个医院治疗比较好啊，好预约吗，北京的三博，和天坛，上海的华山医院，哪个好啊，请吧友们推荐下，哪个比较好预约做手术。

我儿子08年查出颅咽管瘤，在天坛医院做的手术，张俊庭主任主刀，肿瘤全切，垂体柄保留完好，22年初复查复发，还是在天坛医院做的，刘丕楠主任做的，23年又复发，现在右眼视力比以前稍微有点影响，其他没发现异常，刘主任建议再观察3个月，可在网上查了一下，有的医生建议尽早切除，现在很纠结，求友友们指点迷津

　　周忠清医学博士，北京三博脑科医院神外三病区主任 　　专业特长：颅咽管瘤、生殖细胞瘤、畸胎瘤、颅鼻沟通肿瘤、痉挛性斜颈、颅底肿瘤、小儿肿瘤

小朋友6岁颅咽管瘤，请教各位病友南昌第一附属医院神经外科洪涛主任做这个手术靠谱吗？

4.16凌晨三点多女儿说，妈妈我头疼，经过询问孩子头疼位置，直奔儿研所，通过脑部ct结果怀疑颅咽管瘤，当时从没听说过这个词，只认为我的女儿才五岁，长在脑子里的东西肯定不好。天都塌了，直接到天坛下午入院做了分流管手术，4.20出院。 4.25再次入院，4.26做了omeya囊（不知道那个英文怎么拼写）后于4.28出院，这两次手术孩子都状态很好。 5.4入院于5.6开颅手术，医生说虽然手术难度大，瘤体大，但很成功，全切。手术早上八点半进手术室，下

对象上个月刚开了刀，微创的。术后两周完全正常，就像没事人一样，还买了黑神话玩。 然后上周一天晚上突然头疼，去了急症，观察了两天没什么就回家了。 但回去之后慢慢开始失忆了。 这种情况的多吗？大概什么时候会恢复？谢谢

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2021-03/17/content_5593548. 关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知 国卫办医函〔2021〕107号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委、民政厅（局）、医保局、中医药局、药监局： 为进一步推进儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，维护儿童健康权益，现就有关工作通知如下： 一、将中枢神经系统肿瘤（脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤）、恶性生殖细胞瘤、头颈胸部

问题如题，我在天坛医院做的手术，医生说切干净了

五岁儿童手术后多久复发的？

老妈核磁共振检查出颅咽管瘤，纠结到底是去上海华山医院还是浙二医院？

我父亲70多了，颅咽管瘤，做过一次开颅手术，没全切，现在又复发了，身体也不好，请问下各位有知道哪里有好中医么，求给推荐一下

有颅咽管瘤治愈的吗？吧里复发太多，太负面了

真的绝望了，神志不清，一点都不听话，要我们折磨死了

男朋友27岁，颅咽管瘤3.3*2.3cm，比较大，位于鞍上，有钙化，准备在上海就医。 没有相应的症状，偶然查出来的，医生说明了手术风险，我对术后并发症之类的比较担心。医生说这个早晚得切除。 想问大家有没有推荐鞍上颅咽管瘤比较厉害的主刀医师，或者有没有和他一样病情的？看了一圈没有他这种情况的，想讨论下。

这里有更多正能量的分享吗？比如一次成功，十几年没复发的，多给我们点希望，看到全是负能量，好崩溃啊

想问一下大家，我今年22岁，一个半月前查出了颅咽管瘤，到北京宣武医院给专家看了，正在排队住院，排了一个多月了，大概还需要等多久呢？#颅咽管瘤#排的是肖新如医生与白杰医生组，这两位医生怎么样呢？

据说颅咽管瘤可以使用靶向药物进行治疗，可以取第一次手术后的病理切片行基因检测。如有相应基因突变，可用相应靶向药物进行治疗（这是使用靶向药物的正常程序），疗效显著，网上有对应的文章，这个也为同样担心复发的病友提供一个途径

术后一年，我们小朋友刚刚经过核磁共振检查，结果很好👌，未见复发，已经返校正常上学，发贴祝贺🎈一下

天坛和三博那个医院的医生好

请问大家颅咽管瘤术后大家视力多久恢复的，我家孩子两岁目前有光感，看不清东西

颅咽管瘤术后3个月了，担心复发，知道得了这个病再也无法自然受孕…做试管可能怀孕吗？

老人69岁诊断为颅咽管瘤，天坛看了好几个特需号了，还没开出入院单，明天去约张亚卓，但愿能收了。否则不知道咋办了！求各路大侠指点迷津

我家孩子在一岁三个月时，因为视力模糊发现的颅咽管瘤。当时家里人都慌了，我和孩子爸爸的父母都没什么遗传病，有很健康的家庭成员，想不通为什么这种事会降临在我们头上。现在术后3个月了，没有复查，遇上了新冠肺炎。我想把我们这段时间的经历都写下来给病友们做个参考。 我记得是在2019年11月上旬我妈妈就和我说孩子看不清远处了，我没当回事，总觉得孩子还小，她可能爱玩注意力不集中。但是没多久我就悔得肠子都青了。孩子视力下

在吧里开个帖，记录我和颅咽管瘤的点点滴滴。

想问一下颅咽管瘤手术风险究竟有多大，哪家医院对这个病的手术技术比较成熟我妹妹的瘤7年涨了一倍，现在想做手术但是又好害怕就这样在手术台上走了，因为医生说手术风险非常大有可能成植物人，有可能死亡吓得不敢做，求好医院好医生，卖广告的就请不要跟帖了，毕竟人命关天，我想请真正🈶️经历过手术的病友或家属或者专业医生回答，感激不尽

大家好，我今年53岁，瘤5.9大，实在是太大了，求医学界的医生，给指点见议怎么做会好一些，谢谢大家，给个见议！！！

大家好，我爸爸57岁是颅咽管瘤，目前术后1个月了一直糊涂，刚做完的事情一会就忘记了，有专家知道什么时候能恢复记忆的吗

各位病友，帮帮我的父亲，2017年初我父亲头痛眼睛看东西模糊，然后去做检查出颅咽管瘤，鞍区。然后我也没在意，我父亲也说没事。后来十二月份回家吊丧，眼睛就突然看不到了，头很痛，紧急送医院，市人民医院说瘤检查是4 mm，压迫视神经，颅内高压，经过十多天治疗头不痛了，就是眼睛完全看不到了，建议我们去北上广深治疗，他不愿动手术，期间我也给找了一些医生开了一些中药吃，但是他吃几次就不吃了，说吃了难受，从2018年8月底开始

孩子术后出现了摄食行为异常，睡眠障碍和情感障碍，易怒而且有呆板重复的行为，感觉情绪和食欲自己控制不住。有病友有相同的症状吗？在网上查了下属于下丘脑综合征，不知道怎么处理了。有相同症状的病友来一起聊聊吧。

有没有儿童颅咽管瘤做完手术的，进来交流一下。想知道术后现在什么情况了，做的哪种手术？

说起颅咽管瘤真的都是心惊胆战的，在华西的治疗经历真的不堪回首，我不知道那个医生有没有自己的孩子，孩子是每个父母的心头肉，从2019年12月份犹豫头疼，视力减弱检查出孩子颅内占位，在等华西床位时，颅内压增高引起了感染脑膜炎，又因为疫情只能在当地住院先治疗感染，犹豫当地的医疗条件有限，住了一个月还是不见好，没办法冒着疫情的危险赶去了华西，我以为只要去了华西，入了院，孩子很快就好了，可孩子不满14岁，华西内科不收

我家人做了颅咽管瘤手术，现手术后1星期了，对近期发生的事情完全没有印象，整个人看起来很呆，说过的话做过的事一会就忘，不知道大家有没有这个情况，能恢复吗

我老公术后8天了 跟神经病一样 大夫说可以恢复 心里没底 有知道的吗 可以告诉我一下

我爸爸手术把垂体和下丘脑都切除了，术后神志不清记忆很差，刚刚吃完饭不记得吃了什么，甚至都不知道自己在医院！这种情况可以恢复吗，医生没有给肯定答复

我家的除了还说胡话之外就是钠一直高，怎么都降不下来，三天两头医院跑，还一直神志不清都术后五个月了，唉

我老婆颅咽管瘤手术1个半月了，术后记忆力特别差，和她说的事5分钟就忘，老是把现实当梦境，一个问题一天能连续问10多遍，这种情况要怎么办，如果要看中医要挂啥科？叩谢！

颅咽管瘤在医院住着等待做手术，很害怕，医生说这也快过年了，万一术后在过年放假期间复发，医院不一定可以忙过来，好害怕，

有没有脑肿瘤是静止的，一辈子不长大的，可以一直无症状生存的

宝贝8岁，术后2个多月了，尿崩严重，请问有没有中医调理或者针灸的？麻烦推荐推荐！交流交流，真的影响生活质量。心疼小朋友，我们家长每天都睡不好，头发也白了。请有经验的朋友告知一下，谢谢谢谢！

我儿子08年查出颅咽管瘤，在天坛医院做的手术，张俊庭主任主刀，肿瘤全切，垂体柄保留完好，22年初复查复发，还是在天坛医院做的，刘丕楠主任做的，23年又复发，现在右眼视力比以前稍微有点影响，其他没发现异常，刘主任建议再观察3个月，可在网上查了一下，有的医生建议尽早切除，现在很纠结，求友友们指点迷津