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1911:葛西,按我个人建议是直接移植,现在医术发达了,不像几年前1岁内的孩子是不能移植的。 原因:家里比较富裕还是建议葛西,虽然很可能是连续的2次大手术(很多病友的孩子都是1岁内经历了2次) 但是有几率可以几年后再移植(至于终身这个和彩票类似可以不去考虑)然后葛西后的胆管炎一些的并发症可能会花费很多钱。注:运气好16岁左右再移植的话,可能需要80W,按成人肝移植收费。。。(有个病友是16岁的孩子移植的,没免费一说了) 2
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0求助大家。广州妇儿和深圳儿童医院哪个医院做葛西手术更好。一个做微创一个是开腹。求求大家,有没有知道的。麻烦告知一声
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672021 9.30 宝宝出生了,女儿一直心心念念的妹妹终于和她见面了 老婆身上又多了一条刨腹产伤疤,我很感谢她,她很勇敢也很伟大!和头胎一样在我的照顾下在医院呆了6天之后我把她母女接回了家。宝宝一切都很好,能吃能睡,从出生到她生病,一直晚上都没有让我们夫妻觉得很难带,晚上一直自己睡,饿了就吃吃完就睡,有时我觉得是不是姐姐小时候把我们折麽够了现在老天爷送给我们这么听话的妹妹呢!可是老天爷就是这么不公平,在快要2月大
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48胆闭做了肝移植的家长们,能说一下你们宝宝现在的情况吗?我的宝宝三个月确诊为胆闭,现在宝宝六个半月了,除了皮肤黄一点,肚子大一点,跟其他宝宝没啥区别啊,要做肝移植需要好大的勇气啊
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5现在意外怀孕了,很纠结要不要,整天提心吊胆的
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18孩子今年元月7号出生,现在2个月了。刚出生时黄疸最高15多,照了两天蓝光。元月12号左右彩超查显示不是胆道闭锁。元月13号出院后黄疸一直在8,9,10左右徘徊(不同的黄疸仪测出来的不一样)。3月3号去医院,黄疸10,医生说孩子皮肤黄测测肝功吧。如图所示。出生以来大便颜色一直偏浅,呈淡黄色,黄白色,偶尔淡黄绿色。这两天大便偏白,医生说很大可能是胆闭,明天查核磁。
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5小满是我的第四个宝宝,上面两个哥哥,一个姐,加上她的话就是两儿两女了,可满月那天她发烧去医院检查是肺炎,肝也有损伤,在老家市里医院医好了肺炎,肝的问题也一直不好,黄疸不退,大便白色,医生说疑似胆道闭锁,让我们转到儿童医院去看,去做了手术探查确诊了,天像塌了,我想给她做葛西手术,可医生说做了葛西手术也不能好全,以后要肝移植,家人都让我放弃了,说是费用很高,我该怎么办
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0宝宝换奶粉了,明治买多了,需要的联系
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22三年九个月~二宝一路走好!天堂没有痛苦~
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242上天真爱开玩笑,让我像坐过山车一样,上上下下,一会天堂,一会地狱,一会人间。如果承受能力不强,我都要得抑郁症了。
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3每天下班回家,听到女儿洪亮的啼哭声,迫不及待地想轻吻女儿的面颊。做父亲的那种幸福,是无法用语
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2宝宝70天做的葛西。术后2月大便没变化。也没退黄。GGT现在有1000多(术前200多)。直胆降得也不多。现在70。是不是葛西失败了。葛西时已经轻微肝硬化了…医生说葛西有三月观察期,喊继续观察。
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13孩子刚刚做了葛西手术,还没出院,请问应该怎么护理呢,谢谢各位
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9希望孩子好好的吧,听说葛西术后百分之30几率和正常人一样,我想博一下这百分之30,如果不成功我不想做肝移植,移植成功又如何一辈子吃药及可能的各种并发症,说实话我害怕也接受不了。真到那时候孩子别怪爸爸
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29有郑州的伙伴么?我想问一下,咱们河南省儿童医院治疗这个胆道闭锁怎么样,现在已经有两个认识的说咱们河南不行,我就想问问,到底行不行,我现在就在医院里,孩子核酸结果出不来,办理不了住院,别的地方又去不了,看着孩子一直哭,真的好心痛
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42侄女是个早产儿,在娘胎肚子里没到月就因为发育迟缓被迫抛妇产,出生一个月里都在温室度过,由于黄疸等数据一直居高不下折腾了两个多月才通过照影确认了是闭锁,肝内有黑点已经开始恶化,由于错过治疗时间,加上考虑到后期孩子的一系列问题,所以父母只能选择放弃,抱回家陪伴最后剩余的时间。现在四个多月了,每天除了哭😭就是睡,哭的时候我听着都难受,请问大家有什么办法可以缓解孩子的痛苦?
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39本文作者:鱼丸妈妈(也是楼主本人) 本文背景:孩子孕期胆囊小,产后经儿研所叶茂大夫排除 所有文字都很考究,都是最新信息,欢迎指正。 孕期胆囊问题一般首发现于四维,目前可以肯定的是孕期没有任何方式可以确诊胆道闭锁,所以不作为引产指标,核磁等都没有实际意义,远不如继续复查B超。 复查的时候有条件可以选择4级超声检查,告知B超医生不要在远场看胆囊,会因为体位影响诊断。 备注:唯有B超可以动态观察胆囊,多数宝妈在孕晚
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110大家发现胆道闭锁的经过,发现时的时间,求医过程以及后续的发展。
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8小孩已经上小学了,一直吃的东西不多而且都是软食,发育比同龄人都要迟缓,经常在学校被同龄人欺负,每天早晚要吃很苦的药,小孩时常晚上睡不好说自己睡着了就会死,每天惧怕死亡,天天饱受折磨,现想请教各位,收集一些亲体肝移植跟活体肝移植的经验,请在下方留言
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23孩子一直黄疸高,45天住院检测尿液有巨细胞病毒,但未对孩子造成损伤,肝脏增大,胆囊未见充盈,护肝治疗,一周复查,各项检查指标指向胆道闭锁,其中直胆100多,但是大便一直黄色,介于正常和不正常之间,今天做了造影手术,只是淤积,谢天谢地
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4怎么说呢,我们整整九十天做的葛西,指标还好,就是刚开始肝脏会有纤维化,慢慢应该是有硬化的,体质特别多,两岁半前基本每个月都要生病,过了三岁好点,很瘦,就这几天反复低烧,肝功能受损严重,说硬化了,还有腹水,消化内科医生说需要准备移植了,肝脏不太好,主要脾脏也很大,住院的时候看着肚子很大,出院了感觉又慢慢小了,哎,真不知道这种情况到底还能养多久,我也有心理准备,就想着不行去天津和上海配型,可是移植下来
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6直胆高108.5,间胆高100,现在排便是深绿色大便,之前总胆红素更高,用药后总胆红素降了100,闭锁可能性大吗
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157孩子刚满月做的葛西,5个月做的肝移植,术后4个多月了,一直没出院,术后第四天肝动脉闭塞造成部分肝缺血坏死,中间因为并发胆漏,又开了一次刀,接着就是没完没了的冲洗,冲洗堵塞进入胸腔压迫肺部造成窒息进icu紧急抢救,出来后继续插管冲洗,现在肝内坏死又发展到感染了,成天发烧,现在医生又告诉我们得进行二次移植了,没有别的好办法了。我们都不知道怎么办了,各位家长,如果是你们,是继续,还是放弃。
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139在儿子20多天的时候,北京,上海的医生基本确诊胆闭的情况,我放弃了治疗,不希望他再去承受痛苦
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7宝宝29天黄疸皮测15,住院蓝光治疗,入院当天直胆24间胆200,两天蓝光治疗后直胆20,间胆120,让出院回家吃茵栀黄,十天后复查黄疸皮测是7,现在宝宝一直拉黑绿便便,不知道药物会不会掩盖便便本来颜色,没住院前宝宝便便颜色我觉得还是正常的黄色,想问问各位家长,我宝宝现在这种情况能排除胆道闭锁吗
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1三维查出来胎儿胆总管囊肿,不排除胆闭,想了解一下这两个病的治愈情况,后遗症之类的,这个宝宝还能留下么,哎
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7我的宝宝被胆道闭锁夺走了生命,很知道宝妈们现在的心情 可以加我 微信 15567950883 聊聊天 宝妈加油
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2宝宝七个月多月了 在上海复旦看了六七个月了,说不是胆闭,但最近宝宝嘴巴有口臭,不知道是肝不好了,还是单纯的积食引起口臭,