-
12
-
4有没有使用医保新药依库珠单抗的,效果咋样啊,看新闻纳入医保之后,价格是之前的1/25
-
24请问有吃他克莫司的病友吗?大家都是吃了多久才见效的啊? 我是全身形病友,吃他克莫司快一个月了,
-
0全身型已经一年了,现在恢复的还可以,前几天出现全身关节疼,有人知道是什么情况吗?
-
58
-
651
-
7本人34岁。女。2023年3.3日身体下肢无力,当时没在意、下午有点走不好。 休息一会然后又可以了 第二天有点无力。 去当地医院 没有查出结果。第三天加重 检查 怕有腰椎问题住院。在院期间没有查出结果。自己就查了估计有可能中招。一起5天。手也开始很累。在仓库弄了会货。累虚脱。找神经科会诊做肌电图中招。下蹲后就很难起来。转上级医院 现正武汉治疗。已经23天。医院来受凉2次。微风一吹 就凉了。病情加重一点。小明一次一粒。3次。医
-
8
-
22此吧目前已经被诈骗嫌疑犯princedchgjjk,天枰杨喜峰完全占领,已经严重影响其他病友的正常交流,强烈要求贴吧管理将这二人清除出去,还吧一个清净的环境
-
5有没有武汉的病友,能不能推荐一下好医生,我父亲3月刚确诊全身型,在协和医院治疗过,用了小明,激素,艾加莫得,但可能激素减太快,现在加重,吞咽困难吃不了东西,喝不了水。现在不知道怎么办了,求助武汉的病友推荐一下,中西医都行。谢谢。
-
117上次的帖子说了一下我这几年的大概情况,就是想告诉各位病友得了MG只要自己不放弃也可以很好的生活,但是无故被删(原谅我的玻璃心),反正还是想在这发帖告诉大家我知道的一些情况。 1.今天医院复查提了一下关于小明的问题,大夫说国家现在可能准备介入,会给厂家补助,继续生产嗅比斯第明(说是上了新闻,但我平时不看电视,具体的大家可以上网查一下。如果有认识的人在上海,可以托他们问一下,我记得几年前我所在的城市也很难买
-
2
-
89我是2022年11月确诊重症肌无力三A级,之后一直服用嗅吡斯地名,他克莫司,醋酸泼尼松,还有很多辅助药,每天一把一把的吃药,一年内肝肾功能都出了问题,身上也出现皮疹等副作用,千里寻医寻药,基本上有名的大医院都去过了,直到最近艾加莫德新药上市,经过评估,我符合用药标准,我是9月底注射的艾加莫德,根据我的体重一次注射了两只半,今天是第五天,我的症状基本完全康复了,复视完全消失,眼睛好久没有那么明亮了,四肢力量也
-
17有没有重症肌无力的群啊拉我一下谢谢了
-
13昨天医生给加了他克莫司,但是我忘了问饭前还是饭后吃,有病友知道么。还开了左洛复,好像是治疗抑郁症的,我觉得我不抑郁来着,有吃这些的么。
-
1艾加Ⅳ期符合条件的可以不花钱用
-
0请问大家有没有肌无力眼肌型的病友群啊,本人十分迫切想进去,这个症状困扰我二十几年了
-
25各位 有如果乞国艳大夫那里的 说说经历
-
0沟通一下。
-
0眼肌型话临床上怎么才能算治愈,要一直做肌电图嘛? 肌电图是阳性,血检是阴性,症状是符合的。试吃了几周的小明(一瓶吃完)目前只要不疲劳症状就没有,正常情况不吃几天眼皮也不会耷拉下来,但肌电图刚做结果是阳。😣好烦躁
-
2362021年10月15日在中山医院确诊重症肌无力,小明每日3片,激素从每日2片增加到每日3片,蒋方建的中药从10月开始一直未间断的在吃。 乏力、晨轻暮重、眼睑下垂、复视在吃激素后的第2周得到极大的改善,但是在今年年初五(2月5日)复视又开始了,这种感觉真是太糟糕了,心情差到极点!希望巴托力单抗早日上市!
-
0
-
46有没有和我一样的小伙伴,因为长期治疗都没有一个准确的方案,后来直接以为是简单的眼睑下垂外观问题做了双眼皮提肌手术的,现在做了手术发现还是没有用,还是会出现眼睑下垂疲劳,看东西看不准确的
-
1
-
8确诊时间:2023.2.20左右 基础信息:男 1986年生 长期生活在苏州+芜湖 工作:设计类工作,无特别大的体力强度,但耗时间。 家庭:目前未发现家族里有人得这个病 认为可能得病的原因: 1. 2022.12底 新冠阳了,好了后也没特别注意,接着就得了这病,阳了可能是极大的诱因。 应是身体也有基础病,被阳了引发出来。 2. 从2015年到现在,睡眠严重不足。每天基本0:00以后睡,5点起床。身体有透支。 3. 发病前半年,从2023.6.15开始,每天锻炼1~2小时(之前许
-
5江苏哪里看比较好?有用过艾加的能分享一下经验吗?
-
96
-
74
-
11十年间,河北省重症肌无力诊疗中心救治了来自全国多个省、市、自治区以及国外(包括韩国、澳大利亚、巴基斯坦、英国、新加坡等)重症肌无力患者10万余人次,抢救危重患者上万人,创造了一个又一个生命奇迹。 看起来很厉害啊???!!!
-
1我现在天天能打乒乓球了。感恩
-
1两个临床项目,有需要的找我
-
6气血虚走不了路怎样办法
-
5
-
0想多交流交流,一起帮助更多患者
-
1重症肌无力近年来发病率很高,而且此病在任何年龄段都有发病的可能,为此发现此病需要及时的治疗,在以后的日常生活中一旦患上此病会导致眼睑下垂、斜视等症状,严重的危害着广大患者的生命健康。(重症肌无力如何治疗) 什么原因造成重症肌无力发生? 重症肌无力是人类疾病中发病原因研究得很清楚、很具代表性的自身免疫性疾病,是神经肌肉接头突触后膜上的乙酰胆碱受体受累,由乙酰胆碱受体抗体介导的体液免疫、T细胞
-
7膝盖弯那里好疼好累。做椅子上使劲绷直会好一点 请问这样会对病有加重吗
-
45现在他退休了在广州荔湾区花蕾路那边的“芳华医疗门诊”做院长,专门看重症肌无力,有小伙伴在那里看好了的吗?主要以把脉和中药治疗为主。
-
13它克莫司病友们你们买多少钱一盒的?我父亲一直吃川抗的700一盒
-
21重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病,主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳。当我们在日常生活中提及肌无力时,很多人可能会想到身体某部位的暂时无力感,但重症肌无力却远非如此简单
-
10危象护理:严密观察病情变化,立即给予氧气吸人。呼吸道管理及保证人工呼吸器良好运转是危象护理的重要环节,也是抢救成败的关键所在。
-
4之前吃一颗可以维持一天的效果,现在几个小时就没用了
-
12
-
9
-
9重症肌无力是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病,由于体内产生了乙酰胆碱受体抗体而破坏了突触后膜上的乙酰胆碱受体而发病。主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。
-
10